In Nederland hebben ruim 55.000 mensen de ziekte van Parkinson. Wat weet jij over deze ziekte en wat kun jij als verpleegkundige betekenen voor patiënten?
Parkinsonverpleegkundige Herma Lennaerts deelt haar expertise tijdens het congres ‘Hoofd- & Hersenzaken’ op 25 mei 2016. Wij stelden Herma Lennaerts alvast vijf vragen waarin zij antwoord geeft op de rol van verpleegkundigen bij Parkinson en waarin zij tips geeft.
Wat zijn de belangrijkste gevolgen van de ziekte van Parkinson voor patiënten?
“Wat je vaak hoort, is dat het bij Parkinson gaat om de stijfheid, het trillen en de traagheid: de motorische symptomen. De laatste jaren weten we echter dat de niet-motorische problemen vaak veel meer impact hebben op de kwaliteit van leven. Denk aan stemmingswisselingen, angst, obstipatie of urineproblemen. Wat ook mee gaat spelen zijn de cognitieve veranderingen. Je kunt bijvoorbeeld niet meer mee in een gesprek of niet meer twee dingen tegelijk doen. Parkinson is een chronische ziekte, mensen moeten dus gedurende een lange periode van hun leven leren omgaan met de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. Ze moeten hun leven aanpassen op meerdere terreinen: werk, hobby’s, maar ook hun relaties. Dat je niet meer mee kunt doen met de dingen die je altijd deed, vormt een groot verlies voor patiënten. Als Parkinsonverpleegkundige wil ik aandacht besteden aan de impact van de ziekte op het leven van de patiënt en zijn naaste.”
Wat is de rol van verpleegkundigen bij patiënten met de ziekte van Parkinson?
“Als verpleegkundige heb je een hele belangrijke rol in het signaleren en observeren van de motorische maar vooral ook de niet-motorische symptomen. De niet-motorische symptomen worden in de praktijk vaak onvoldoende herkend waardoor mensen niet worden behandeld. Het is daarom erg belangrijk dat iemand de symptomen observeert en signaleert. Verpleegkundigen en verzorgenden spelen daarin een belangrijke rol. Daarnaast is het belangrijk dat je luistert naar het verhaal van de patiënt. Wat wil hij nou eigenlijk echt en waar loopt hij tegenaan in zijn leven? Je gaat vanuit zijn perspectief bepalen wat het behandelplan moet zijn voor deze patiënt en zijn naasten. Er is geen protocol bij de ziekte van Parkinson. Niet iedere patiënt krijgt dezelfde symptomen, niet iedere patiënt heeft bijvoorbeeld een bepaald sociaal netwerk of hecht waarde aan intensief sociaal contact. Dat maakt dat een behandeling altijd maatwerk is en dat je per individu moet gaan kijken wat goed voor hem of haar is.”
Wat kunnen verpleegkundigen betekenen en waar moeten zij op letten?
“Gespecialiseerde Parkinsonverpleegkundigen zien een patiënt regelmatig, zij hebben dus volop gelegenheid om symptomen en veranderingen bij patiënten te signaleren. Maar het grootste deel van de zorg wordt gegeven door algemeen verpleegkundigen en verzorgenden. Vaak zien zij wel bepaalde signalen bij de patiënt, maar weten ze niet de vervolgstap te zetten. In november 2015 hebben we een richtlijn uitgebracht waarin we ook algemene verpleegkundigen handvatten geven om goed te kunnen observeren in de praktijk en waarmee we middelen bieden om vervolgens ook die vervolgstap te zetten. Dat kan een eigen interventie zijn, maar het kan ook betekenen dat je doorverwijst. Parkinsonzorg is bij uitstek een multidisciplinaire zorg. Wij zijn niet op alle gebieden expert als verpleegkundigen, voor sommige dingen moeten we doorverwijzen en samenwerken. Een van de tools die we meegeven in de richtlijn is een screeningsinstrument om on-off-momenten van parkinsonpatiënten te scoren.”
Kun je wat meer vertellen over de on-off- momenten en wat je daaraan kunt doen?
“De off-momenten doen zich meestal voor in een later stadium van de ziekte. Tijdens de off-momenten is de medicatie uitgewerkt en hebben mensen te weinig dopamine, het stofje in de hersenen waar een tekort aan is bij parkinsonpatiënten. In de off-fase zie je vaak dat patiënten lichamelijk, maar ook mentaal op slot staan. Ze kunnen vastgeplakt staan aan de grond en niet meer vooruit komen of zich heel somber voelen. Het is erg belangrijk om patiënten daarover goed te informeren. Maar ook kunnen verpleegkundigen veel betekenen in de on-off-fluctuaties van parkinsonpatiënten. Geef patiënten bijvoorbeeld hun Parkinsonmedicatie voordat ze gewassen worden in plaats van daarna, zodat zij zich makkelijker kunnen bewegen en beter mee kunnen werken tijdens de dagelijkse zorg. Geef je de medicatie pas daarna, dan heb je kans dat mensen in een off komen, angstiger zijn en zich minder goed kunnen bewegen. Het screeningsinstrument helpt om de on-off fases goed in kaart te brengen zodat je zonodig de neuroloog kunt adviseren de medicatie aan te passen.”
Zijn er meer adviezen die je mee zou willen geven?
“Voor de motorische symptomen zijn er interventies zoals cueing – dat betekent dat je iemand die vaststaat weer op weg helpt door het geven van bepaalde prikkels. Door hardop te tellen bijvoorbeeld, komt de patiënt uit een off-moment en kan hij weer vooruit. Meestal is het de fysiotherapeut die de cues traint met patiënten. Maar ook verpleegkundigen kunnen cues inzetten. Verder hebben we op de website Parkinsoninzorg.nl (http://www.parkinsoninzorg.nl/de-10-tips/) een filmpje staan met de top 10 problemen waar parkinsonpatiënten tegenaan lopen. Met tips erbij voor verpleegkundigen wat je kunt doen. Zoals de tip dat je bij slikproblemen de medicatie niet in moet laten nemen met vla, omdat zuivel de medicatie afbreekt. Gebruik je appelmoes in plaats van vla, dan heb je dat probleem niet.
Een andere tip gaat over de emoties. Door het maskergelaat lijkt het soms alsof parkinsonpatiënten geen emoties hebben, maar dat is niet waar. Ze hebben dezelfde emoties, maar kunnen deze veel minder goed uiten. Je kunt dus niet afgaan op de non-verbale signalen, maar je moet veel bewuster vragen aan een patiënt hoe hij zich voelt en of hij iets prettig vindt. Het zijn soms kleine dingen, maar wel van dien aard dat ze een groot verschil maken voor patiënten om zich beter te voelen en minder in een off-fase te zitten.”
Over Herma Lennaerts (31)
Herma Lennaerts is Parkinsonverpleegkundige en werkte jarenlang in verschillende ziekenhuizen waar zij Parkinson-spreekuren hield. Ook was zij projectleider bij de totstandkoming van de Verpleegkundige richtlijnen voor Parkinson die in november 2015 uitkwamen. Op dit moment werkt zij als expert verpleegkundige bij ParkinsonNet.
