Niet kunnen proeven of ruiken. Voor meer dan 300.000 Nederlanders is dat een dagelijkse uitdaging. Kirsten Jaarsma is al ruim tien jaar voorzitter van de patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis en ziet de impact op het mentale welzijn. “Er wordt te weinig gekeken naar wat anosmie, een reukstoornis, met de patiënt doet.”
“Anosmie is een onzichtbare aandoening, waarbij je niet kan ruiken en vaak ook niks kan proeven,” legt Kirsten uit, die er zelf ook last van heeft. “Het missen van een zintuig is echt een handicap. Het raakt je op alle vlakken. Zo ruik je bijvoorbeeld niet of je bedorven voedsel eet, of als er een gaslucht in huis hangt. En dan heb ik het nog niet eens over de psychische problemen.’’
Sommige vormen van anosmie kunnen worden verholpen of verdwijnen vanzelf. Heb je covid gehad, dan kan het zijn dat je smaak- en reukvermogen weer terugkomt. In geval van chronische ontstekingen of neuspoliepen is er ook zicht op herstel. Maar bij hoofdletsel is anosmie vooralsnog onomkeerbaar. “Bij mij is de verbinding tussen mijn neus en hersenen kapot. Er is nog geen methode om dat te herstellen, en dus moet je ermee dealen”, vertelt Kirsten. “Deze stoornis zie je niet aan mensen. Je functioneert gewoon, maar de impact is er wel. Het is vaak lastig om aan de omgeving uit te leggen wat er met je aan de hand is. Het is lijden in stilte.”
Geen begeleiding
Kirsten kreeg zelf te maken met anosmie na een ongeluk. “Ik heb anderhalf jaar lang gerevalideerd. Ik had gehoorbeschadiging, mijn rug was gebroken en ik had te maken met reukverlies”, vertelt ze. Artsen konden haar overal bij helpen, behalve bij haar reukproblemen. Als gevolg daarvan worstelt ze nu al twee jaar met haar eetgedrag: “Ik at zoet of zout, want dat proef je op je tong. Daar ben ik veel van aangekomen.”
Dieetproblemen zijn bij patiënten met anosmie niet onbekend. “Mensen zijn gewoontedieren als het om eten gaan. Zo heeft een gemiddeld gezin tien basisgerechten die zij eten. Voor anosmiepatiënten is dat vaak niet eens mogelijk. Zij proeven bijvoorbeeld alleen nog een krentenbol of roze koek.” Het kan ook voorkomen dat een patiënt juist hele vieze geuren ruikt, zoals een vuilnis- of brandgeur. “Dat is echt een kwelling, omdat ze misselijk worden van het eten voorbereiden.”
De vereniging Reuksmaakstoornis is er daarom voorstander van dat patiënten ook begeleiding krijgen op het gebied van diëtetiek én dat er gekeken wordt naar mentaal welzijn. Dat de aandoening een groter risico geeft op depressie is namelijk wetenschappelijk bewezen. Kirsten: “Het verlies van je reuk is een grote gebeurtenis. We zien mensen echt door een rouwproces heengaan. Daarom willen we dat artsen kijken naar wat het reukverlies met iemand heeft gedaan.”
Smaaksturing
In het UMCG wordt op dit moment onderzoek gedaan naar een geschikt behandelplan voor patiënten die kampen met reuk- en smaakproblemen. Voorheen werden deze patiënten zonder oplossing naar huis gestuurd. In twee verschillende casestudy’s wordt gekeken naar smaaksturing. Daarbij doen artsen onderzoek naar wat iemand met een reuk- en/of smaakstoornis nog wél kan proeven. Zo kan er een dieetplan worden opgesteld waarin die smaken sterker naar voren komen.
Kirsten vindt het een hele fijne ontwikkeling: “Corona heeft natuurlijk als een vliegwiel gewerkt om meer onderzoek te doen naar reuk- en smaakstoornissen. Er is zelfs een behandeling voor reukverlies en reuktraining opgenomen binnen de coronarichtlijnen voor huisartsen. Dat zijn grote stappen.” Maar toch zijn we er voorlopig nog niet, als het aan haar ligt. “Er wordt nog niet voldoende gekeken naar de impact die reukverlies op patiënten heeft. Hoe gaat het nu echt met iemand? Daar is echt meer begeleiding voor nodig.”
