Prof. dr. mr. Eduard Verhagen is kinderarts en strijdt al jaren voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg. In 2023 maakte het kabinet bekend actieve levensbeëindiging voor alle minderjarigen mogelijk te maken. Verhagen vertelt over de noodzaak en de weg hiernaartoe.
Eduard Verhagen zit al halverwege zijn rechtenstudie wanneer hij na vier keer loten eindelijk aan geneeskunde mag beginnen. Hij besluit beide studies af te maken: “Ik was altijd al op zoek naar de raakvlakken tussen geneeskunde, ethiek en recht.” Tijdens zijn opleiding op Curaçao ziet hij hoe verschillende culturen anders naar de dood kijken, wat zijn interesse in palliatieve zorg aanwakkert. Verhagen: “We weten steeds beter hoe je iemand in leven houdt, maar hoe zorg je voor iemand die ongeneeslijk en ondraaglijk ziek is? En wat als het gaat om een kind dat zelf nog niet kan aangeven wat nodig is?”
Van neonatologie tot kinderpalliatieve zorg
“Op Curaçao was er veel aandacht voor neonatologie: daar is mijn interesse in die tak van de geneeskunde echt begonnen,” vertelt hij. Hij zag hier hoe de aandacht lag op genezen, maar ook de grijze gebieden. Eenmaal terug in Groningen werd hij – naast zijn werk als kinderarts – aangesteld als hoofd patiëntenzorg van het kinderziekenhuis. “Toen dacht ik: hoe ga ik dit allemaal combineren? Maar die mix werkte verrassend goed. Ik kon kennis vergaren en delen. En dichter bij de behoeften van kinderen, ouders en zorgverleners staan. Ook had ik toegang tot onderzoek en de mensen die het uitvoeren. Bovendien kon ik de resultaten direct in de praktijk brengen en delen met andere ziekenhuizen.” Zo zette hij palliatieve zorg ook binnen de kindergeneeskunde op de kaart.
“Palliatieve zorg is niet nieuw, het bestaat al veel langer in de ouderenzorg,” legt hij uit. “En dat is logisch: ouderen sterven vaker. Kinderen overlijden minder vaak, waardoor er minder ervaring is met ziektes die hen vroeg kunnen treffen. Hoe zorgen we ervoor dat de beperkte kennis en ervaring die we kunnen opdoen, toch benut en gedeeld wordt in die zeldzame gevallen?” Het werd hem pijnlijk duidelijk dat er nog te weinig aandacht was voor kinderpalliatieve zorg.
Wakker geschud
In 2001 werd hij geconfronteerd met Bente, een baby die voortdurend leed onder een ongeneeslijke ziekte. “Ze had een akelige huidafwijking. Van de kleinste aanraking kreeg ze wonden. Haar lijden was uitzichtloos en zo ondraaglijk dat haar ouders ons vroegen haar leven te beëindigen.” Maar kon dat zomaar? Verhagen vertelt: “We vroegen ons af wat de consequenties zouden zijn als we meegingen met de wens van haar ouders. Is dit nog te verantwoorden of worden we vervolgd voor moord?” De wet stond in de weg van wat ze voelden dat het juiste was. Om dat voortaan te voorkomen, besloten ze het Groninger protocol op te stellen, waarbij zijn juridische expertise van pas kwam.
Wat simpelweg handvatten moest geven aan artsen, werd de aanleiding van internationale ophef. “De media schilderden Nederland af als het land waar na de legalisatie van abortus nu ook baby’s werden gedood. We hoorden kritiek als: ‘Jullie weten uitstekend hoe je mensen moet doden, maar wat doen jullie aan palliatieve zorg?’ Dit greep mij zo erg aan. Het was waar, we hadden hier maar weinig aandacht voor.” Het duurde niet lang voordat er dingen veranderden: “Opvallend genoeg waren het landen als Italië, Amerika en Canada die vooropliepen. We waren snel bijgebeend dankzij ons bestaande netwerk en de financiële steun van de overheid.” Er werd bewuster stilgestaan bij de vraag: moeten we altijd tot het uiterste gaan?
Grijze gebieden
Het antwoord op die vraag is niet zo simpel, vooral als het gaat om iemand die niet zelf om beëindiging van het leven kan vragen. “Als je geen andere keuze hebt dan iemand te laten overlijden, dan moet je er absoluut zeker van zijn dat je alles zorgvuldig hebt overwogen.” Dit is een complex gesprek dat in 2007 leidde tot een regeling over de levensbeëindiging van pasgeborenen en late zwangerschapsafbreking. Maar al snel werden de grijze gebieden van deze regeling duidelijk.
“De regeling geldt voor baby’s tot 12 maanden, maar wat als een kind 13 maanden oud is? Een maand geleden konden we dat kind nog van zijn lijden verlossen, maar nu niet meer. Of: ‘Mijn kind is 11 jaar en ondraaglijk ziek, maar over euthanasie wordt pas gesproken vanaf 12 jaar.’ Hoewel dit minder vaak voorkomt – de meeste kinderen die overlijden, doen dat in hun eerste levensjaar – willen we ook voor deze kleine groep kinderen, zo’n 5 tot 10 kinderen per jaar, ondersteuning bieden,” legt Verhagen uit. Het gaat om zeldzame gevallen, maar de hele kinderpalliatieve zorg lijkt hierop te zijn gebaseerd.
Ondanks dat er sinds Bente veel meer richtlijnen en mogelijkheden beschikbaar zijn, zag Eduard Verhagen toch de noodzaak om deze uit te breiden. “Eerder onderzoek van het UMCG, AUMC en ErasmusMC toonde aan dat veel kinderartsen in Nederland die betrokken zijn bij de zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen, willen dat actieve levensbeëindiging bij deze groep jonge kinderen mogelijk wordt. Dat dit tot nu toe niet goed mogelijk was, was echt een gemis en een probleem.”
Begin vorig jaar maakte het kabinet – na uitgebreide gesprekken met Verhagen en andere betrokkenen – bekend dat actieve levensbeëindiging ook voor kinderen van 1 tot 12 jaar mogelijk wordt. Voor deze groep kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, kan binnenkort het leven door een arts worden beëindigd. Hiermee lijkt er weer een stap gezet te zijn in de manier waarop er voor deze kinderen kan worden gezorgd.
