Als iemand de diagnose dementie krijgt, heeft hij of zij baat bij een palliatieve benadering. In de praktijk blijkt echter dat mensen met dementie vaak pas laat palliatieve zorg ontvangen. Hierdoor hebben ze onvoldoende stem in belangrijke beslissingen in een verder stadium. Het project DEDICATED hoopt dit te veranderen.
De werkwijze DEDICATED (Desired Dementia Care Towards End of Life) is een onderzoeksproject dat staat voor kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg voor mensen met dementie, inclusief hun naasten. Verpleegkundig specialist Merel de la Combé sprak met Judith Meijers, een van de initiatiefnemers van het project, en vroeg haar alles over deze werkwijze.
Wat houdt het project DEDICATED precies in?
“Vanuit ziekenhuis Zuyderland kwam de vraag hoe we de palliatieve zorg in de regio kunnen verbeteren. In de praktijk werd gezien dat er steeds meer mensen met dementie zijn in een latere fase. De zorg voor deze mensen wordt steeds complexer. Hieruit ontstond de vraag: hoe kunnen we goede palliatieve zorg leveren bij dementie, zowel thuis als in het verpleeghuis. We hebben toen een aanvraag voor een onderzoekssubsidie gedaan (en gekregen), samen met professionals en verschillende onderwijsinstellingen.
We zijn uiteindelijk tot zes belangrijke thema’s gekomen en hebben rondom deze thema’s een werkwijze ontwikkeld samen met professionals, onderwijskundigen en onderzoekers. Dit heeft geleid tot een heel praktische toolkit. Een deel is online, maar we hebben ook een fysieke doos vol materialen, met daarin bijvoorbeeld praatkaarten, een kletspot en dobbelstenen die een gesprek stimuleren. Al deze materialen zijn onderdeel van de DEDICATED-werkwijze.
Het tweede onderdeel van de werkwijze zijn de trainingen, die bedoeld zijn om de materialen te implementeren. In deze trainingen besteden we ook aandacht aan de kennis van palliatieve zorg en dementie. We trainen ambassadeurs van de werkwijze, wat hen in staat stelt om collega’s van hun eigen team mee te kunnen nemen in deze werkwijze. Ook worden er nieuwe trainers opgeleid die vervolgens weer nieuwe ambassadeurs kunnen trainen.
Inmiddels zijn er zo’n 90 ambassadeurs opgeleid waarmee we de werkwijze verder uit hopen te rollen. We zijn in Limburg begonnen, maar we maken steeds meer de verbinding met andere regio’s en met andere sectoren zoals het ziekenhuis en de eerste lijn. We zijn zelfs op de ABC-eilanden geweest om deze werkwijze uit te dragen!”
Hoe zijn jullie gekomen tot de kernthema’s?
“We hebben twee jaar behoefteonderzoek gedaan waarbij we in gesprek gegaan zijn met 18 mensen met dementie en 32 mantelzorgers. We hebben vragenlijsten afgenomen bij 600 verpleegkundigen en verzorgenden uit heel Nederland, focusgroepen gehouden met verschillende disciplines en gekeken naar data. Hieruit kwamen zes thema’s: bewustwording, het elkaar leren kennen, het omgaan met pijn, het omgaan met onbegrepen gedrag, advance care planning en een warme overdracht bij een verhuizing (naar een verpleeghuis).”
Welk probleem hoopt u dat deze werkwijze op zal lossen?
“Allereerst het stuk bewustwording: dat zorgprofessionals snel na de diagnose dementie zullen starten met gespreksvoering omdat ze hier het belang van inzien. Deze gesprekken worden nu nog te weinig gevoerd, of pas zo laat dat iemand niet meer goed in staat is om dit gesprek te voeren. Het elkaar leren kennen is hierin heel belangrijk, want als je elkaar kent zal je beter in kunnen schatten wanneer je zo’n gesprek voert. Ik zie op afdelingen dat er weinig kennis is over palliatieve zorg en dementie, dat hopen we ook te verbeteren.”
Welke resultaten heeft DEDICATED tot nu toe geboekt?
“We zien dat zorgprofessionals sneller het gesprek aan durven gaan, ze zien dat er een taak voor hen ligt waarmee ze aan de slag kunnen en dragen dit ook uit naar collega’s. Ze voelen zich comfortabeler om de gesprekken aan te gaan, omdat er materialen zijn die hen daarbij helpen. Dit maakt dat de mens achter het ziektebeeld meer gezien wordt én dat zorgprofessionals meer leiderschap kunnen tonen.
Dankzij deze werkwijze wordt er meer gehandeld volgens de wensen van de persoon met dementie en wordt er transmuraal meer met elkaar gecommuniceerd. We verwachten dat dit ertoe leidt dat de kwaliteit van sterven verbetert. We zijn nog bezig om resultaten te verzamelen die gaan over de kwaliteit van sterven en het verschil hierin zonder en met de werkwijze.”
Waarin verschilt de algemene palliatieve zorg van dezelfde zorg voor mensen met dementie?
“Het zit vooral in de cognitieve achteruitgang. Wil je iemand een stem geven, dan moet je tijdig starten met gespreksvoering. Nu krijgen naasten van mensen met dementie vaak een prominente rol waarin ze beslissingen moeten nemen voor hun naaste met dementie. Voor hen is het heel prettig als er vooraf al dingen besproken zijn. Zeker als er meerdere naasten zijn, die het niet altijd met elkaar eens zijn. Dat is een specifiek onderdeel van palliatieve zorg voor mensen met dementie. Ook is het voor mensen in een vergevorderd stadium van dementie lastig om bijvoorbeeld pijn aan te geven, ook dat is anders dan bij palliatieve zorg voor mensen met een andere chronische aandoening.”
Hoe zorg je ervoor dat uitkomsten van eerdere ACP-gesprekken meegaan bij een verhuizing naar het verpleeghuis?
“Hierin ligt een belangrijke taak voor professionals in de eerste lijn: de huisarts, POH, wijkverpleegkundige en casemanager dementie. Als je écht proactief wil zijn dan zou je ook de mantelzorger in kunnen schakelen voor deze gesprekken, als er nog geen (thuis)zorg aanwezig is, maar iemand al wel de diagnose dementie heeft gekregen. Onze werkwijze is ook heel goed thuis toepasbaar.
We hopen dat we met deze werkwijze ook bewustwording creëren over het belang van een warme overdracht en dat professionals er eerder aan zullen denken om deze informatie mee te geven bij een verhuizing. Het zou mooi zijn als ACP een onderdeel zou zijn op het overdrachtsformulier, of dat de casemanager aansluit bij een eerste MDO. Er wordt vaak gedacht dat er geen geld voor is, maar er zijn best creatieve manieren te bedenken waardoor dit toch mogelijk is.”
Welke tips heb je voor een advance care planning gesprek met mensen met dementie?
“Soms vinden wij het lastig om deze gesprekken te voeren, maar mensen met dementie zijn vaak al met al deze vragen bezig in hun hoofd. Soms zit daar ook angst bij, of beeldvorming die later niet helemaal blijkt te kloppen. Onderwerpen die je aan kan snijden tijdens een advance care planning gesprek zijn: wat wil iemand eigenlijk zelf? Hoe gaat de communicatie in de toekomst? Nadenken over een verhuizing naar een verpleeghuis en ook alvast gaat kijken, niet wachten tot er een crisis ontstaat. Maar ook: wie mag jou vertegenwoordigen wanneer je dat zelf niet meer kan? Wat zijn je grenzen, wanneer houdt het op? Waar ben je bang voor? Wat moeten we regelen voor thuis?
Belangrijk is dat het geen afvinklijstje wordt en dat je met elkaar in gesprek blijft, want grenzen en wensen kunnen veranderen en vervagen. Het is niet zo dat je het vastlegt en ‘dat is het dan’. We moeten ook niet de illusie hebben dat ACP controle geeft, want in het moment kan er toch nog een andere beslissing genomen worden dan van tevoren is besproken, en dat is ook prima.”
Wat kunnen lezers doen die interesse hebben om volgens deze werkwijze te gaan werken?
“Ga naar onze website, daar kan je alle informatie vinden. Daar kan je ook zien wanneer de trainingen zijn waar je je voor in kan schrijven. Er komt ook nog een scan op de website die je in kan vullen met je team, dan komen er adviezen uit welke materialen het beste ingezet kunnen worden, op basis van waar je team op dit moment al staat.”
