Stijfheid, tremoren, problemen met de spraak, vaak vallen: het hoort allemaal bij de ziekte van Parkinson. Wat houdt deze ziekte precies in en welke rol heb je hierin als verpleegkundige of verzorgende? Merel de la Combé vraagt het aan specialist ouderengeneeskunde en tevens Parkinsonspecialist Paul Smit.
De ziekte van Parkinson hoort bij de top 5 van de meest voorkomende chronische aandoeningen in Nederland. Binnen veel verschillende sectoren van de zorg zien we de laatste jaren dat de toestroom van patiënten met Parkinson toeneemt. Het vergaren van kennis over dit ziektebeeld is dan ook erg van belang.
Kan je kort uitleggen wat de ziekte van Parkinson inhoudt?
“De ziekte van Parkinson is een hersenziekte waarvan je aan de buitenkant goed kan zien dat iemand de ziekte heeft. Mensen zijn stijf, ze bewegen zich moeilijk, soms hebben ze een tremor in een hand en een maskergelaat. Omdat het een hersenziekte is, gaat er ook in het denken het nodige mis. De ziekte geeft dus op heel veel terreinen problemen, want het tast alle delen van de hersenen aan.
Het uit zich niet altijd hetzelfde: iedereen heeft zijn eigen ziekte van Parkinson. Zo heeft bijvoorbeeld ook niet iedereen op dezelfde manier dementie. Iedereen met Parkinson heeft bewegingsarmoede en uiteindelijk krijgt iedereen denkstoornissen, maar hoe deze denkstoornissen tot uiting komen verschilt per persoon. Mensen met Parkinson kunnen heel star zijn in de gedachten. De gedachten zijn soms net zo stijf als de spieren.”
Welke zorg hebben mensen met Parkinson over het algemeen nodig?
“Omdat dit ziektebeeld voor iedereen anders is, moet de zorg aansluiten bij wat diegene zelf kan. Dat geldt natuurlijk voor iedereen die zorg nodig heeft, maar zeker bij mensen met Parkinson. Je moet erop rekenen dat mensen met Parkinson traag zijn in het denken. Ze hebben dus veel tijd nodig om informatie te verwerken, je moet dus geduld hebben en je aanpassen aan het tempo van de Parkinsonpatiënt. Als je bijvoorbeeld een vraag stelt aan iemand met gevorderde Parkinson, kan het zijn dat je pas na een paar minuten antwoord krijgt. Als je voor dat antwoord al je volgende vraag stelt, kan het zijn dat je het eerste antwoord niet meer zal krijgen.
Als je bezig bent met de verzorging is het belangrijk om te vertellen wat je van diegene verwacht en wat je gaat doen. Je moet je dan ook bij die taak houden. Als je iemand aan het helpen bent met het aantrekken van een broek en je begint een gesprek over het weer, dan gaat het mis. Multitasken is onmogelijk bij mensen met Parkinson! Als je haast hebt en je wil de zorg snel doen, dan kost het je dus twee keer zoveel tijd.
Iemand met Parkinson heeft een hoge neiging om te moeten plassen. Spanning en stress in de gedachten leidt tot aandrang om te moeten plassen. Dit maakt dat mensen soms liever niet meer uitgaan. Het is goed om je dit te beseffen. Verder is bewegen bij de ziekte van Parkinson heel erg belangrijk, het is aangetoond dat dit het ziekteproces vertraagt. Dan moet iemand meerdere keren per dag bewegen, en wel zodanig dat je er ook moe van wordt.
Wat betreft medicatie: de ziekte van Parkinson wordt met name veroorzaakt door een tekort aan dopamine in het brein. Met medicatie proberen we een stof toe te dienen die heel erg lijkt op dopamine, dat is levodopa. Met dat medicijn worden de verschijnselen van Parkinson verminderd, maar de ziekte zelf kunnen we helaas niet behandelen. Een nare bijwerking van levodopa is dat iemand last kan krijgen van hallucinaties.”
Wat zijn belangrijke taken van verpleegkundigen en verzorgenden bij cliënten met Parkinson?
“Als de Parkinsonmedicatie is uitgewerkt, zie je dat iemand minder goed kan functioneren en trager gaat denken. Dat noemen we een off. Verzorgenden en verpleegkundigen zijn de oren en ogen van de dokter, het observeren van de off-momenten geeft de arts belangrijke inzichten die nodig zijn om iemand optimaal in te stellen op medicatie. Hiervoor bestaan bepaalde observatielijsten, namelijk de Medicatie Effect Registratie. Het is uiteraard wel belangrijk om on- en off-momenten goed te kunnen herkennen.
Veel van de mensen met Parkinson hebben pijn. Dat komt doordat de beschadigingen in de hersenen de pijndrempel verlagen, mensen ervaren dus eerder pijn. Met de levodopa gaat de pijndrempel wel wat omhoog, maar mensen blijven vaak pijn houden. De pijn komt bijvoorbeeld door stijve spieren, gewrichten die hierdoor onder druk komen te staan en houdingsafwijkingen. Door de beschadigingen in het brein kan het ook zo zijn dat het brein zelf pijn maakt.
Mensen met Parkinson hebben dus vaak pijn, maar ze geven het zelden aan. Vraag er daarom naar, zodat er wat aan gedaan kan worden! Erken de problemen die iemand met Parkinson heeft. Het kan zijn dat iemand ’s nachts zelf kan plassen, maar het kan na een korte tijd zijn dat iemand in een off zit en het dus niet meer zelf kan. Zeg dan niet: ‘net kon je het zelf, dus nu ook’, maar sluit aan bij datgene dat iemand aangeeft.”
Hoe kunnen we mantelzorgers van patiënten met Parkinson ondersteunen?
“Het is belangrijk te erkennen dat het zorgen voor iemand met Parkinson zwaar is. Omdat mensen met Parkinson het om verschillende redenen moeilijk vinden om uit huis te gaan, is het ‘vrij’ geven van de mantelzorger belangrijk in het ondersteunen. Anders is er een groot risico dat de mantelzorger (ook) sociaal geïsoleerd raakt. De partner gaat vaak niet van huis weg omdat iemand met Parkinson een groot valrisico heeft. We kunnen de Parkinsonpatiënt stimuleren om naar de dagbehandeling te gaan, de partner heeft op die momenten vrij. Ook kan er iemand ingezet worden die thuis op de Parkinsonpatiënt past, zodat de partner even weg kan. Dat zijn oplossingen die heel veel verlichting geven en die ervoor zorgen dat iemand langer thuis kan blijven.
De woonplek van iemand met Parkinson is namelijk heel erg afhankelijk van de mantelzorgers. Wat kan de mantelzorger zelf aan qua zorg? Het is nogal wat om te zorgen voor iemand die heel weinig kan, die het huis niet meer uit wil en heel passief is. Vaak spelen er bovendien slaapstoornissen waardoor de partner ook slecht slaapt. Dit kan een mantelzorger soms niet volhouden, wat een opname in het verpleeghuis noodzakelijk maakt. Het kan ook heel goed zijn dat een mantelzorger nog vitaal is en veel meer aankan. Dan kan iemand veel langer thuis blijven wonen.
Ook het zorgen voor rustige nachten is heel belangrijk. Niet kunnen slapen omdat de partner met Parkinson steeds wakker is en hulp nodig heeft, is erg vermoeiend. Daar zit vaak een breekpunt. Dit kan je aanpakken door hulpmiddelen in te zetten waardoor de patiënt ’s nachts zelfstandiger het bed uit kan en naar het toilet kan. Qua medicatie kan je een snelwerkend levodopa tabletje op het nachtkastje leggen waardoor iemand in de nacht snel beter kan functioneren. Ook slaapmedicatie speelt hierin een rol, maar terughoudendheid is geboden vanwege het hoge valrisico door deze middelen.”
Hoe ziet de laatste fase bij de ziekte van Parkinson er uit?
“De allerlaatste fase leidt zich vaak in met slikproblemen. Iemand gaat zich verslikken in eten of drinken, waardoor er longontstekingen optreden. Een longontsteking door verslikken kunnen we wel behandelen, maar als iemand zich blijft verslikken dan komt die longontsteking telkens weer terug. Slikstoornissen kunnen we deels behandelen samen met de logopedist, door bijvoorbeeld de consistenties aan te passen, maar dat is een tijdelijke maatregel. Uiteindelijk gaat dit mis.
Het is dan belangrijk dat de dokter in gesprek gaat met de patiënt en de familie om te bespreken tot wanneer je doorgaat met het behandelen van de longontstekingen. Dat zijn moeilijke gesprekken, maar op een gegeven moment moet je wel. Door slikstoornissen kan het ook voorkomen dat iemand de medicatie niet meer kan slikken en dus permanent off is, dat is verschrikkelijk en kan een reden zijn voor palliatieve sedatie.”
