Al 18 jaar staat Samantha Degrande met toewijding paraat voor bewoners met het syndroom van Korsakov. Dit doet ze sinds 2012 op de woongroep Ter Poorteweg, van zorgorganisatie SVRZ. Als persoonlijk begeleider navigeert ze hier door de complexiteit van geheugenverlies en emotionele uitdagingen van dit ziektebeeld. “Af en toe een brulserenade neem ik voor lief,” vertelt ze.
Het syndroom van Korsakov is een ernstige hersenbeschadiging, met geheugenstoornissen en gedragsproblemen als gevolg. Samantha legt uit: “De ziekte ontstaat door een langdurig tekort aan vitamine B1. Dit tekort ontstaat meestal bij mensen die lijden aan een ernstige alcoholverslaving in combinatie met slechte voeding. Toch is dat niet altijd het geval, heel soms ontstaat het syndroom na een maagverkleining, eetstoornis of ernstig zwangerschapsbraken.”
In Nederland hebben acht- tot tienduizend mensen het syndroom van Korsakov. Patiënten kunnen niet meer genezen. Korsakov is bovendien een stagnerende ziekte. Toch is enige behandeling mogelijk: “Wanneer de ziekte wordt vastgesteld en de ontbrekende vitamines worden aangevuld in combinatie met goede voeding, blijven de symptomen op dat moment stabiel.”
Structuur voor menselijkheid
“Korsakovpatiënten hebben te maken met geheugenproblemen en hebben vaak ook geen besef van tijd of plaats,” vertelt Samantha. “Op het moment dat ze wakker worden en uit bed moeten komen, hebben ze daar al hulp bij nodig. Ik help, samen met mijn collega’s, iedere ochtend de bewoners met het starten van hun dag. Hierbij is het belangrijk om rekening te houden met de individuele hulpvraag. De één komt makkelijk zijn bed uit en de ander help je in drie verschillende fases met opstaan.”
Het aanbrengen van structuur in de zorgvraag is van belang. Daarom gaan de bewoners van Ter Poorteweg iedere dag naar het activiteitencentrum en nemen zij allemaal taken in de woning op zich. “Iedereen draait mee in de groep. Is het niet een grote taak, dan is het wel een kleine. Hierbij houden wij rekening met het kunnen van ieder individu. Op deze manier draait iedereen mee in een structuur die ieder ander in een thuissituatie ook zou hebben. Opstaan voor je werk, ’s avonds eten koken en vervolgens samen de afwas doen,” vertelt Samantha.
“Vanwege het ontbreken van tijdsbesef en de uitdagingen bij het herkennen van plaatsen, ervaren Korsakovpatiënten vaak desoriëntatie. Door structuur in hun dagelijkse ritme aan te brengen, helpen we ze de dag door. Daarom maken wij gebruik van persoonlijke planningsborden, kalenders en klokken. Als zij deze structuur niet zouden hebben, vergeten ze waar ze zijn en in welke tijd zij leven. Dit heeft passiviteit als gevolg, omdat Korsakovpatiënten dan vaak hele dagen op bed blijven liggen en maaltijden overslaan. Met structuur laat je ze weer mens voelen.”
Agressief en egoïstisch
“Mensen die niet veel van het ziektebeeld af weten, hebben vaak vooroordelen. Ze denken dat de bewoners agressief en egoïstisch zijn en dat het hun eigen schuld is. Als je je verdiept in de verhalen van mensen met het syndroom van Korsakov, kom je erachter dat er vaak een hele geschiedenis aan vooraf is gegaan. Ieder mens heeft recht op hulp, ongeacht hun verleden. Dat is dan ook echt de drijfveer achter mijn werk. Ik vind het heel bijzonder wat wij als zorgverleners voor de bewoners kunnen betekenen.”
Agressiviteit komt, in tegenstelling tot wat veel mensen misschien verwachten, niet veel voor op de woongroep. “Over het algemeen is het heel rustig hier: de bewoners accepteren en dulden elkaar. Ze benoemen zelf dat ze de andere bewoners niet hebben uitgekozen om mee samen te leven, maar dat het prima te doen is,” legt Samantha uit. Al moet je als zorgverlener wel stevig in je schoenen staan als je met deze doelgroep werkt, benadrukt ze.
“Deze patiënten zijn een meester in manipuleren. De ene keer kan je zeker een grapje en grolletje maken samen, maar uiteindelijk moet je wel duidelijk zijn. Ze hebben behoefte aan duidelijkheid en willen graag weten waar ze aan toe zijn. Daarnaast kunnen ze af en toe grof uit de hoek komen en zijn ze ongeremd door hun ziektebeeld. Zo komt het weleens voor dat je wordt uitgescholden, maar als je je bewust bent van het ziektebeeld kan je dit wel naast je neerleggen. Af en toe een brul neem ik dan ook voor lief.”
Samantha en haar collega’s werken met de methode ‘Empathisch Directieve Benadering’: “Dit houdt in dat de wij ons inleven in de gevoelens en de denkwijze van de bewoners. Zo laten wij merken dat wij begrijpen wat er in de bewoners omgaat en hoe zij zich daarbij voelen. Dit zorgt voor gelijkwaardigheid, waardoor je als zorgverlener een ingang krijgt om een band op te kunnen bouwen. Vanuit deze band sturen wij het gedrag van de bewoners naar een manier die hen kan ondersteunen.”
Zorgverlener én steunpilaar
Voordat de bewoners bij Samantha op de woongroep komen, hebben ze al veel meegemaakt. “De ellende die iemand heeft meegemaakt voordat hij naar de fles grijpt, wordt vaak vergeten. Korsakovpatiënten hebben vaak een schrijnend verleden met trauma’s en verkeerde sociale kringen. Daarnaast is er vaak ook veel leed binnen de familie, zoals een kind of ouder met een alcoholverslaving,” vertelt Samantha.
Veel van de bewoners hebben weinig tot geen contact meer met hun naasten. “Zodra bewoners hier zitten hebben ze vaak alleen ons, de zorgverleners. Het sociale vangnet is in veel gevallen compleet weggevallen. Wij worden hun vangnet, maar zijn naast zorgverlener ook een steunpilaar, luisterend oor én coach voor de bewoners. Daarnaast proberen we het contact tussen de bewoners en hun familie weer op te bouwen.”
Ondanks haar rol als professional, neemt Samantha haar werk soms mee naar huis. “Wanneer mensen bij ons komen wonen zijn ze vaak nog erg jong, rond de veertig. Bij de meeste bewoners beïnvloedt het ziektebeeld hun dagelijkse leven zoveel, dat zelfstandig wonen voor hen geen mogelijkheid meer is. Ik vind het dan ook erg verdrietig om stil te staan bij de gedachte dat zij hier hun hele leven blijven wonen, zonder contact met familie en naasten. In dat opzicht zijn de bewoners eigenlijk heel eenzaam. Ik probeer zoveel mogelijk van wat er tijdens mijn werk gebeurt van mij af te schudden, maar ik ben natuurlijk ook maar gewoon een mens.”
Preventie moet Korsakov in de toekomst voorkomen
Samantha hoopt op toenemende bekendheid rond het syndroom van Korsakov, met als doel preventieve maatregelen te bevorderen. “Het is van belang dat er meer kennis komt over het ziektebeeld, niet alleen onder huisartsen maar ook onder andere zorginstanties. Korsakovpatiënten hebben vaak geen sociaal leven meer, alles is kapot. Ze zijn vrienden en familie al verloren, waardoor de zelfverwaarlozing niet herkent wordt door de omgeving en er niet op tijd aan de bel getrokken wordt. Met meer kennis over het ziektebeeld kunnen we eerder ondersteuning bieden, bijvoorbeeld in situaties die voorafgaan aan of tijdens een vroeg stadium van Korsakov, zoals bij de Ziekte van Wernicke.”
Om die informatie te verspreiden, deelt het Kenniscentrum Korsakov hun expertise. Dat doen ze bijvoorbeeld met bijeenkomsten, scholingen voor vakgroepen en bezoekjes aan bijvoorbeeld scholen. “Hier wordt het verloop van het syndroom van Korsakov uitgelegd, inclusief de symptomen en vroege herkenningssignalen. Maar bijvoorbeeld ook onze werkwijze. Deze waardevolle kennis draagt bij aan preventieve maatregelen tegen het syndroom van Korsakov.”
