Wat doe je als je de diagnose Alzheimer krijgt? Je gaat naar huis en probeert er het beste van te maken. Dat valt niet altijd mee, weet Anne-Mei The.
“We weten wat we moeten doen om mensen te ondersteunen met douchen, naar de wc gaan en hoe we medicatie kunnen geven. Maar een antwoord op de psychosociale problemen waar mensen met dementie tegenaan lopen, hebben we eigenlijk nog niet,” zegt Anne-Mei The.
The is antropologe, bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam en lector Sociale Benadering Dementie aan de Stenden Hogeschool. Tijdens het congres ‘De wondere wereld van dementie’ op 12 oktober 2016 sprak ze onder meer over de kracht van verhalen en gaat ze in op de betekenis van dementie in het dagelijks leven.
De eerste fases van dementie
Het beeld dat veel mensen hebben van dementie is vooral het beeld van de laatste fase van dementie. De fase waarin mensen in een verpleeghuis zitten, geholpen moeten worden met de dagelijkse zorg en niet meer weten wie ze zijn. “Mijn eigen idee van dementie was ook zo. Ik heb twee jaar in een verpleeghuis meegelopen en dacht ‘dit is dementie’. Totdat ik in mijn eigen omgeving mensen ontmoette die zelf met dementie te maken hadden. Ik ontdekte dat er nog een hele wereld voorafgaat aan die laatste fase. Mensen wonen gedurende een lange tijd thuis en moeten dan met hun partner zien om te gaan met de veranderingen die de ziekte met zich meebrengt.”
Emoties als verdriet en schaamte, relaties die veranderen, de toenemende afhankelijkheid van anderen en de uitputting van mantelzorgers die op de loer ligt. Het zijn gevolgen waar mensen vanaf de beginfase mee te maken krijgen en waarvoor nog weinig hulp voor handen is. “Mensen vallen na de diagnose in een zwart gat. De dokter is uitgepraat, je gaat naar huis en je moet het een hele tijd zelf zien te redden. Maar hoe je dat doet en hoe je met de ziekte om moet gaan, daar is nog helemaal niets voor.”
Vanuit haar persoonlijke ervaringen ging Anne-Mei The in haar column in het Parool kleine verhaaltjes schrijven over de leefwereld van dementie thuis. Haar columns raakten een gevoelige snaar. Lezers gingen haar hun eigen verhaal en zelfs dagboeken opsturen. “Ik vond het mooi en ook heel bijzonder dat mensen zomaar hun verhaal aan mij kwijt wilden. Blijkbaar is er niet veel ruimte in de samenleving om het verhaal over dementie achter de voordeur te vertellen.”
Verhalenbank
Het gaf haar het idee voor de Dementie verhalenbank die zo’n 1,5 jaar geleden werd opgericht. Op de verhalenbank kunnen mensen – patiënten, familie, mantelzorgers of zorgverleners – hun persoonlijke verhaal delen. De verhalen worden geanalyseerd om de zorg voor mensen met dementie en hun omgeving te verbeteren. “Ik verzamel die verhalen niet alleen om de leefwereld van dementie beter te begrijpen, maar ook omdat ik de leefwereld van mensen met dementie wil veranderen. De verhalen bevatten patronen die ons weer inzichten geven om oplossingsstrategieën te bedenken.”
Anne-Mei The pleit voor praktische ondersteuning – op psychologisch en sociaal gebied –voor mensen met dementie en hun omgeving. De kwaliteit van leven kan daarmee enorm verbeterd worden. “Zolang er nog geen medicijn tegen dementie bestaat, is het een hopeloze weg om je steeds te fixeren op de ziekte en de nadruk te leggen op de medische kant. In plaats daarvan zouden we meer moeten kijken naar de persoon die de aandoening heeft en wat de aandoening betekent in zijn dagelijks leven. Daarnaast zou je een andere vorm van hoop moeten geven. Met dementie kun je nog een goede tijd hebben, maar het betekent wel dat je een andere invulling aan je bestaan moet geven en moet gaan kijken naar de dingen je wel kan.”
Proeftuin
In de Proeftuin Dementie, een samenwerking met de KwadrantGroep, worden nieuwe ideeën en interventies in de praktijk gebracht die het zwarte gat na de diagnose kunnen opvullen. Als de ideeën werken, is het de bedoeling dat ze hun weg vinden naar de zorg. Zo wordt er gewerkt aan een ander soort diagnosegesprekken en is er een dementiepakket ontwikkeld ter ondersteuning van patiënt en familie. Daarnaast loopt er een project met studenten die als een soort buddy naar mensen met dementie toegaan en à la de film Intouchables leuke dingen doen en ondersteunen waar nodig is.
Mensen met dementie krijgen ook te maken met het beeld dat de buitenwereld heeft over dementie. Volgens Anne-Mei The zouden we heel veel kunnen winnen als de omgeving er anders mee omgaat. “Als je aan patiënten en mantelzorgers vraagt wat ze het ergste vinden, dan zeggen ze meestal: ‘mijn omgeving’. ‘Mensen zien me niet meer voor vol aan, mensen praten over me in plaats van met me of ze gaan me uit de weg.’ Dat is heel pijnlijk. Ik denk dat we toch onbewust het idee hebben dat het andere mensen zijn dan wijzelf. Maar het zijn gewoon mensen zoals jij en ik. Natuurlijk gaat het korte termijn geheugen achteruit en brengt de ziekte beperkingen met zich mee, maar het gevoel en de intuïtie blijven overeind. Mensen willen als mens gezien blijven worden en niet als een wezen dat zorg nodig heeft.”
