Big data is een onderwerp dat ook de zorg aangaat. Heel veel patiëntengegevens en alle medische gegevens worden opgeslagen. Nog nooit eerder hadden onderzoekers de kans om zo veel informatie van patiënten te analyseren en nog nooit eerder waren er zo veel verschillende bronnen om informatie vandaan te halen (de Boer, 2017). Hoe ga je als zorgverlener om met deze informatie en wat verandert er in de behandeling van de patiënt?
In de gezondheidszorg wordt er gebruik gemaakt van verschillende informatiestromen om data van de patiënt te verkrijgen; bijvoorbeeld uit sensoren en andere meetapparatuur, röntgenfoto’s en het elektronisch patiëntendossier. Door verbanden te leggen tussen de verschillende data kom je tot nieuwe inzichten (Ottenheijm, 2015). Het lichaam is dan ook een bron geworden van heel veel verschillende soorten data.
Toegang tot data eenvoudiger
Hoe ga je als zorgverlener om met de (gegevens uit die) data? De digitalisering van patiëntensystemen en- dossiers in ziekenhuizen maakt dat de data van patiënten veel makkelijker toegankelijk worden (NOS, 2016). Wie is eigenlijk de eigenaar van de data en wie mag de informatie gebruiken? Is de zorginstelling, patiënt of het bedrijf dat de analyses maakt de eigenaar? Dit is een gevoelig punt, omdat het over medische persoonlijke gegevens gaat. Ik denk dat het vooral belangrijk is dat de zorgverlener transparant is naar de patiënt en toestemming vraagt om gegevens te gebruiken. Mirjam van Velthuizen-Lorman (2018), CFO van het UMC, zegt hierover het volgende: “Het is belangrijk dat we ons blijven realiseren dat data niet het doel is, maar het middel. De medische wereld moet zich constant afvragen hoe zij door middel van de inzet van data de kwaliteit van de zorg en de patiënttevredenheid kan verbeteren. Het is dus belangrijk voor de zorgverlener om toegevoegde waarde te creëren.”
Big data is een aanvulling
Een belangrijke vraag is hoe big data het werk van een arts kan vervangen. Ik ben van mening dat big data de kennis van een arts kan vervangen door het zelflerend algoritme, maar niet de emotionele kant. Ottes (2016) noemt het gebruik van big data dan ook een aanvulling op de bestaande zorg een zeker geen vervanging.
Impact big data op verpleegkundigen
Stel dat je verpleegkundigen uitrust met een smartwatch inclusief stappenteller en dat via een app looproutes worden vastgelegd. Het uitlezen en analyseren van de verzamelde data kan tot de volgende slotsom leiden: verpleegkundigen maken heel vaak, heel veel meters om materialen voor patiënten te halen. De tijd die daarin gaat zitten, kan niet ‘aan het bed’ worden besteed. Is het daardoor niet logischer om die materialen op een andere plek, dichterbij de patiënt, te leggen? Op die manier resulteert efficiency in betere patiëntenzorg én betere bedrijfsvoering (Werktrends z.d.).
Wat betekent big data voor de arts-patiëntrelatie?
Van elke patiënt die in een ziekenhuis komt, worden gegevens opgenomen in elektronische dossiers. Via dit systeem kunnen data van patiënten uitgewisseld worden en daarnaast kunnen patiënten zelf hun afspraken en uitslagen van onderzoek inzien (Skipr, 2017). De patiënt heeft steeds meer de regie over zijn eigen informatie en daardoor over zijn gezondheid. Big data kan daardoor voor meer interactie tussen de patiënt en de arts zorgen. Volgens Mirjam Velthuizen-Lorman (2018) nemen de arts en de patiënt steeds vaker samen een beslissing op basis van de uitkomsten n.a.v. analyse van data. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer een patiënt samen met zijn arts het behandelplan en de medicatie bespreekt. Door gebruik te maken van informatie die vooraf bekend is, kan voor de patiënt een behandeling op maat worden gekozen. Patiënten kunnen ook steeds beter op afstand geholpen worden, doordat de zorg door het genereren van data steeds verder wordt gepersonaliseerd. Dit is mogelijk door het creëren van big data health clouds en het toepassen van machine learning-technologieën (Business analytics, 2016).
Hoe ver ga je als zorgverlener in patiëntenparticipatie?
Door de beschikbaarheid van alle gegevens doen patiënten steeds meer aan zelfmanagement. Hierdoor ontstaat patiëntenparticipatie (van Os, 2018). Voor de komst van big data stond de arts centraal. De arts had zijn patiënten. In de huidige tijd staat de patiënt centraal. Patiëntenparticipatie ontstaat vooral bij de ontwikkeling van de digitale zorg. Er vindt naar mijn idee een upgrade plaats van patiënt naar e-patiënt. De e-patiënt heeft een actieve rol, genereert informatie en is partner in de zorg. Door middel van data kan de patiënt snel specialist worden op gebied van zijn eigen ziekte. Het is daarom belangrijk om de interactie tussen patiënt en zorgverlener waardevol te maken. Het geven en ontvangen moet naar mijn idee ervaren worden als zinvol door beide partijen. Een belangrijke vraag is of je als zorgverlener hierbij de gulden middenweg kiest of de regie volledig bij de patiënt neerlegt. Door de patiënt meer regie te geven, kan dit hem uitdagen actief mee te denken en mee te doen in het zorgproces. Daarnaast kan de ervaringsdeskundigheid van de patiënt de zorginstelling nieuwe informatie geven (Idema, Peelen, Engels, Mijnheer, 2013).
Betrokken arts
De laatste vraag met betrekking tot big data is natuurlijk of er altijd een arts betrokken moet blijven bij het diagnoseproces. Ik vind het zelf een griezelig idee om zorg van mensen volledig van machines te laten afhangen. Je moet dan wel heel veel vertrouwen hebben in het systeem. Software mag niet de beslissing nemen over mensen. Annelien Bredenoord (2018): “De arts gaat door de algoritmes bijvoorbeeld werken met patronen. Het werken met patronen kan zorgen voor discriminatie.” Ik denk daarom dat de oplossing is om de verantwoordelijkheid hiervoor daarom niet bij de mensen zelf te leggen, maar bij degene die de software ontwikkelt.
