Een schrijnend ziektebeeld, wilsonbekwaam en vergeetachtigheid, daar denken veel mensen aan bij dementie. Maar dit schrikbeeld is misschien meer een afspiegeling van enkel de laatste fase. Dementie begint heel klein. Deze verpleegkundigen weten daar alles van af en delen hun ervaringen.
“We waren een helpende hand, maar probeerden om mijn opa nog zoveel mogelijk zelf te laten doen. Vaak was een herinnering al genoeg”, vertelt verpleegkundige Bernadette. Buiten haar werk om heeft ze jarenlang voor haar opa gezorgd. Daardoor zag ze dat het stigma van vergeetachtigheid zwaar woog op haar opa. Moeten we niet meer focussen op dat wat mensen met dementie nog wél kunnen?
‘Ze onthouden toch niets, zitten achter de geraniums en herkennen niemand’, deze vooroordelen over dementie zorgden ervoor dat verpleegkundestudent Birgit zich wilde inzetten om het tegendeel te bewijzen. “Ik raakte in gesprek met een vrouw die woonde op de gesloten afdeling waar ik werkte. In het begin was ze nog niet zo spraakzaam, maar naarmate we elkaar leerden kennen begon ze te vertellen over vroeger”, vertelt Birgit. De vrouw herinnerde zich haar actieve leven vol sport en sociale contacten nog en keek daar met heimwee op terug. “Die dingen durfde ze nu niet meer. Ze had het gevoel dat alle ogen om haar heen vooral zagen wat zij niet meer kon doen.”
Frustratie en machteloosheid
Het is al frustrerend genoeg om zelf te merken dat je dingen begint te vergeten, laat staan als anderen dit van je verwachten. Birgit merkte dat ook de familie soms niet goed weet hoe ze hiermee om moeten gaan. Ze vertelt: “Ik zag regelmatig machteloosheid bij de cliënt én de familie, die lopen tegen een muur aan. Ze willen zo graag contact onderhouden, maar het lukt vaak niet. Misschien vanuit angst, vervelende dingen die zijn uitgesproken of onwetendheid. Als zorgverlener wilde ik het gesprek op gang brengen, dat was echt nodig.” Ze probeerde om families samen te brengen door middel van gesprekken of activiteiten. Birgit vervolgt: “Ik merkte al snel dat mensen eigenlijk heel graag contact willen, maar nog te veel vasthielden aan hun moeder ‘van vroeger’. De dementie verandert haar en het is niet altijd makkelijk om hierin mee te groeien.”
“Ik wilde het gesprek op gang brengen, dat was echt nodig”
Bernadette had gelukkig nog heel goed contact met haar opa. Ze heeft samen met haar moeder jarenlang voor hem gezorgd: “Voordat ik naar school fietste, ging ik vaak nog eve n langs mijn opa. De zorg begon met herinneringen op post-its. Geen grote veranderingen, we probeerden zijn manier van leven zoveel mogelijk te behouden. Langzaam werd onze rol steeds groter, maar hier groeide hij in mee. Wat je zelf kan, moet je ook zelf doen. Maar het lastige is dat hij dat niet altijd zelf kon inschatten.”
De opa van Bernadette was bijvoorbeeld een echte roker, iets wat met de dementie alleen maar erger werd. Ze deelt: “Toen hij uiteindelijk in een verzorgingstehuis terechtkwam, werd er tegen hem gezegd dat hij dit niet meer mocht. Hij is toen zo boos geworden dat hij zijn katheter in de fik heeft gestoken. Alle alarmbellen gingen af, maar hij heeft er achteraf smakelijk om gelachen. Ik heb mijn opa een keer zien huilen. Zelfs de kleinste dingetjes lukten hem gewoon niet meer goed en dat frustreerde hem zo erg. Gevolgd door een reeks scheldwoorden. Hij is opgegroeid in een boerengezin en die mentaliteit is blijven hangen: ‘gewoon zeggen waar het op slaat’.”
Focus op positiviteit
“Het is zo belangrijk dat mensen met dementie positief blijven”, legt welzijnsmedewerker Sandra uit. Ze werkt inmiddels al vijf jaar bij De Zorggroep en houdt zich de laatste anderhalf jaar vooral bezig met het activiteitenprogramma op de psychogeriatrische afdeling. Sandra vertelt: “Natuurlijk zorgt dementie ervoor dat sommige dingen gewoon niet meer lukken, maar dat betekent niet dat iemand niets meer kan. Je moet op zoek gaan naar herkenningspunten en prikkels, die voor elke bewoner anders zijn. Zo heb ik een vrouw meegemaakt die alle kinderliedjes moeiteloos oprakelde zodra ze het deuntje hoorde. We gebruiken hier De BeleefTV, een interactief apparaat waarmee ouderen bijvoorbeeld heel makkelijk spelletjes kunnen spelen of muziek kunnen luisteren. Het zorgt ervoor dat praten over vroeger makkelijker wordt. Deze vrouw zag je echt opleven elke keer als ze die muziek hoorde.”
“Je moet op zoek gaan naar herkenningspunten en prikkels”
Het is belangrijk dat de hersenen geprikkeld worden en de zintuigen stimulansen ontvangen om zo op zoek te gaan naar dat wat mensen nog wel kunnen. “Je kunt met De BeleefTV ook de taalvaardigheden onderhouden. Het is heel bijzonder om te zien wat dit met mensen doet. Zo ken ik een vrouw die alle andere bewoners eruit speelt met de spreekwoorden. Ze was vroeger docent, dus misschien is dat stukje blijven hangen. Het is aan ons om dat stukje er ook uit te trekken. Dit apparaat is trouwens ook ideaal voor naasten die het lastig vinden om een manier te vinden om met hun familielid om te gaan. Dus als er familie langskomt, dan rijden we De BeleefTV gewoon even die kant op.”
De BeleefTV focust vooral op alles wat wel nog kan. Zo krijg je bij spelletjes bijvoorbeeld alleen een reactie bij een goed antwoord, een fijne bevestiging voor de gebruiker. Die positieve benadering is ontzettend belangrijk. Voor zorgverleners, voor naasten en vooral voor de mensen over wie we het hebben, want iemand met dementie kan namelijk nog wél dingen.
Meer informatie over de BeleefTV vind je hier.
