Tijdens mijn werk als wijkverpleegkundige in opleiding krijg ik op een zekere dag een telefoontje: “Ik maak me zorgen. Gisteren waren we in het ziekenhuis en blijkt mijn vrouw uitgezaaide kanker te hebben en niet langer dan een jaar te leven. Hoe moet het nu verder? Nu gaat ze dood, dus jullie moeten zorg verlenen.”
Een duidelijk voorbeeld van wanneer iemand palliatief is en dat er gesproken kan worden over de laatste wensen en behoeften. Dit is niet altijd duidelijk en vaak starten de gesprekken pas wanneer de cliënt in zijn stervensfase zit.
Palliatieve fase en stervensfase
Wanneer we spreken van de palliatieve fase, heerst vaak het idee dat het om de stervensfase gaat. Er wordt gesproken van de stervensfase wanneer een cliënt minder dan drie maanden heeft te leven. De palliatieve fase zit voor de stervensfase, maar duurt veel langer. Ook zit er een groot verschil in het doel van beide fases.
De stervensfase heeft vaak als doel iemand zo comfortabel en rustig mogelijk laten sterven met veel steun voor angst, pijn, jeuk of benauwdheid. Tijdens de palliatieve fase is het doel een cliënt zolang mogelijk laten leven met een goede kwaliteit van leven. Er wordt steeds minder ziektegericht gewerkt en langzaam overgaan naar symptoomgericht werken.
Wanneer iemand palliatief is
Doordat het begrip palliatieve fase niet duidelijk is, maakt het moeilijk om deze fase te markeren. Daarbij ligt het ook aan de medische achtergrond van de cliënt. Zo kan een cliënt die dementerende is tot wel acht jaar in de palliatieve fase zitten, terwijl een cliënt met hartfalen en/of COPD een jaar palliatief is.
Wanneer een cliënt krijgt te horen dat deze ongeneselijk ziek is en uitbehandeld is, is dit een grote schrok. Dit is het moment dat artsen de palliatieve fase bespreekbaar kunnen maken. Naast de grote schrok is dit ook het moment om de angsten en zorgen van de cliënt bespreekbaar te maken. De symptomen worden in deze fase verlicht en hierdoor ontstaat een verbetering van kwaliteit van leven. Het draagt bij aan minder paniek bij achteruitgang.
Palliatieve fase markeren als verpleegkundige
De verantwoordelijkheid van het uitspreken en markeren van de palliatieve fase ligt bij de arts, maar we kunnen de arts hier als verpleegkundige wel op attent maken. Er zijn verschillende meetinstrumenten om de palliatieve fase te markeren, maar de ‘surprise question’ is de meest bekende en het meest gebruikte instrument op dit moment.
Als verpleegkundige kan je jezelf de volgende vraag stellen: ‘zou het mij verbazen dat deze cliënt binnen een jaar komt te overlijden?’ Wanneer je antwoord nee is, kan je dit bespreekbaar maken met de arts en vragen hoe deze hier over denkt.
Palliatief en wat nu?
Zodra de arts de palliatieve fase gemarkeerd heeft, dan kan jij het als verpleegkundige bespreekbaar maken. Er zijn verschillende onderwerpen die je kan bespreken. Denk daarbij aan de wensen en behoeften van de cliënt en zijn/haar naasten en het medische beleid. Maar ook het nadenken over de plek van sterven, eventueel het bezoeken van een hospice, de afweging tussen begraven en cremeren en een gesprek met de uitvaartverzorger kan hierbij horen. Belangrijk is dat in deze fase de zorg steeds meer gericht wordt op de symptomen.