Margot Verkuylen is specialist ouderengeneeskunde & kaderarts palliatieve zorg en werkt als arts onder andere in een hospice. Hier ziet zij regelmatig mensen die ervoor kiezen om te stoppen met eten en drinken om hun einde te bespoedigen. Wat zijn haar ervaringen op dit gebied?
Iedereen mag het doen: zorg weigeren en stoppen met eten en drinken. Voor artsen geldt zelfs de plicht om het gesprek erover aan te gaan in het geval dat iemand erover begint. Het is altijd, evenals euthanasie, een bewust genomen keuze. Bij dat bewuste besluit om te stoppen met eten en drinken, horen echter onlosmakelijk moeilijke momenten. Voor zowel de patiënt als de naasten. Goede begeleiding van de patiënten en de dierbaren bij dit proces, is daarom erg belangrijk.
Eigen regie
‘Moedig’, ‘heftig’ en ‘mooi’ zijn reacties als Margot Verkuylen de zaal vraagt wat hun ervaringen op dit gebied zijn. Zelf ziet Margot gelijkenissen in de ervaringen van de patiënten die ze begeleidde in hun laatste dagen. Het geeft rust om de eigen regie over de naderende dood te kunnen voeren. Die keuze wordt dan ook nooit licht genomen. Er gaan vele gesprekken met dierbaren en het team van artsen, verpleegkundigen en vrijwilligers in het hospice aan vooraf. Er wordt een wilsverklaring opgesteld en besproken wie de wettelijke vertegenwoordiger van de patiënt is.
Afspraken
Vanuit de gesprekken maak je afspraken: wat doen we bijvoorbeeld als iemand toch ineens om eten of drinken vraagt? Want hoewel het honger- en dorstgevoel na enkele dagen afneemt en geleidelijk verdwijnt, kan iemand in een delier plotseling die vraag stellen. Dat zijn dus zaken die je vooraf gedetailleerd moet bespreken, ook met de familie. Het voelt niet goed dat pas te bespreken als het zich aandient. Maak dus vooraf afspraken en, ook niet onbelangrijk, kom deze na.
Lang
Naasten ervaren het stervensproces soms als lang. Periodes van tien tot veertien dagen vormen geen uitzondering. De stervende ervaart die tijd doorgaans anders dan de naasten. Dat kan moeilijk zijn. In een kalm tempo verandert iemand van alert en actief naar bedlegerig, soezerig, verward, afwezig tot buiten bewustzijn. Dat als dierbare aanschouwen, is een intense ervaring.
Wat te doen?
Een veel gezien ongemak is een droge mond en lippen. Het geeft verlichting dat goed vochtig te houden door bijvoorbeeld te zuigen op ijsklontjes, te spoelen met water of kleine slokjes te laten nemen. Wat je nog meer kunt doen: goede voorbereidingen treffen, medicatie aanpassen, benodigde middelen zoals een goed bed en een goed matras regelen, de organisatie en coördinatie van de zorg vooruitdenken, ervan verzekerd zijn dat de wens op papier staat en weten wie er namens de patiënt spreekt – dus de wettelijk vertegenwoordiger is – vanaf het moment dat hij of zij minder aanspreekbaar is.
Het is goed zo
Stoppen met eten en drinken wordt over het algemeen goed verdragen. Als je niet meer eet, verbrand je vet en dan ontstaan ketonlichamen die pijnstillend werken. Bovendien is bekend dat je tijdens streng vasten endorfines vrijmaakt. Desondanks vergt het, zowel voor de patiënt als de naasten, doorzettingsvermogen. De meeste mensen overlijden binnen vijftien dagen en negentig procent van de betrokken verpleegkundigen beoordeelde dat overlijdensproces als goed. De stervensfase verloopt niet anders dan bij mensen met een levensbedreigende ziekte. Belangrijk zijn de mondproblemen; daarvoor moet aandacht zijn.
Delier
Veel mensen die sterven krijgen een delier. Die verwardheid past bij sterven, bereid naasten daar dus ook op voor. Vaak gaat het mild, het sterfproces, maar soms niet. Dan raken mensen enorm uitgeput, treedt er delier op en kun je het niet verlichten. Soms is er een blijvende dorst die heel naar is. Dan is er een indicatie voor continue palliatieve sedatie, om te zorgen voor rust. In alle gevallen geldt: coördinatie en communicatie zijn uiterst belangrijk. En zorg als zorgprofessionals ook voor elkaar. Deel de momenten, want ook jullie ervaring telt.
Marieke Stegenga schreef dit artikel n.a.v. de presentatie tijdens het congres ‘Zorg rondom voeding’ op 14 maart 2018. Meer informatie over Congressen MetZorg op www.congressenmetzorg.nl.
