Als verpleegkundige ben je er voor je cliënten. Je verzorgt, regelt alle praktische zaken en biedt een luisterend oor wanneer dat nodig is. Je zou dan ook denken dat je perfect in kan springen als geliefden ziek worden. Maar niets is minder waar, merkte Marieke toen haar vader terminaal ziek werd. Ze schrijft erover.
Het is vrijdagmiddag 3 augustus, iets na enen. De deur gaat open en drie neurologen stappen de ruimte in waar mijn ouders en ik wachten. Ik kijk naar hun gezichten en weet wat er komen gaat.
ALS heeft een heftig ziektebeeld
Mijn vader heeft in dit academisch ziekenhuis een aantal onderzoeken ondergaan, dit na een heftige periode van fysieke achteruitgang, ziekenhuisopnames en onderzoeken, motorische problemen, spieratrofie en vermoeidheid. Als wijkverpleegkundige heb ik mijn vermoedens. En inderdaad, het blijkt ALS te zijn: Amyotrofische laterale sclerose, een neurologische ziekte waarbij motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische schors van de hersenen afsterven. Dit is een progressieve aandoening die uiteindelijk tot de dood leidt.
De diagnose komt natuurlijk binnen, maar zelf voel ik ook een opluchting: de onzekerheid was slopend. Mijn vader gaat vanuit dit academisch ziekenhuis naar de Intensive Care van ons streekziekenhuis. Drie dagen later komt hij thuis, in een terminale fase. Een aantal keer heb ik als wijkverpleegkundige de zorg gehad voor cliënten met ALS. Een heftig ziektebeeld, waarin aan zeer veel aspecten aandacht gegeven moet worden. Het is zeer complexe zorg.
De regelmodus
Ik schiet in een regelmodus vanaf het moment dat hij thuis is. Er valt veel te regelen en het is fijn als je er thuis in bent. Hulpmiddelen, medicatie, contact met de diëtist over voeding, contact met de huisarts, het regelen van materialen voor de zorg, afstemming met collega’s van de thuiszorg. Er is genoeg te doen, maar naast alle praktische zorg ontvangen we ook veel bezoek en heb ik natuurlijk mijn eigen werk nog. Toch voelt het veilig, want in deze regeltaken ben ik goed.
Het gemak waarmee ik als verpleegkundige cliënten in moeilijke situaties begeleid, lukt me bij mijn eigen vader niet. Het verdriet is te groot en ik vlucht in het doen van handelingen en regeltaken. Ik ben er veel op praktisch gebied, maar echt in gesprek met hem gaan en ons verdriet te delen, dat vermijd ik. Ik heb genoeg aan mijn eigen verdriet en wil mijn ouders dit niet laten zien. Helaas krijg ik de tijd niet om dit anders te doen. Drie weken na de diagnose overlijdt hij.
Overlappende rollen zijn verwarrend
Het heeft veel impact op me gehad. Ik voelde me tekortgeschoten richting mijn vader. Voor mijn gevoel heb ik hem niet gegeven wat ik als wijkverpleegkundige mijn cliënten wel geef: emotionele steun. Ik voelde me geen goede dochter, evenmin een goede verpleegkundige.
Later kon ik dit gelukkig anders zien. Ik realiseerde me dat ik dochter was in deze situatie, en geen verpleegkundige, en dat er geen goed en geen fout is. Ook ik ging door een rouwproces, waarin alle gevoelens er mogen zijn.
Ik realiseerde me ook dat het zo goed was. Dat de liefde en de betrokkenheid niet altijd uitgesproken hoeft te worden. Dat ze er, ook zonder woorden, wel zijn. En dat mijn vader dit wel wist. Soms lopen de rollen van verpleegkundige en dochter enorm door elkaar heen en dit kan enorm verwarrend zijn.
