In Nederland hebben ongeveer 1700 mensen de ziekte van Huntington, een erfelijke progressieve neurologische aandoening. Hermine de Bonth werkt als GZ-psycholoog bij SVRZ en is gespecialiseerd in de behandeling van deze ziekte. Samenwerking met verpleegkundigen en verzorgenden is daarbij van groot belang: “Zij zijn mijn ogen en oren.”
Hermine de Bonth (58) startte haar carrière als verpleegkundige. Nu is ze als GZ-psycholoog werkzaam voor SVRZ, de grootste organisatie voor ouderenzorg in Zeeland. Sinds enkele jaren heeft SVRZ een polikliniek specifiek voor mensen met de ziekte van Huntington. Hermine vertelt: “Ik werk al heel lang in de zorg, maar dit is een van de heftigste ziektebeelden die ik ken. Stel je voor dat je het gen draagt. Je hebt de aftakeling bij een van je ouders al gezien, en vaak ook bij ooms, tantes, neven en nichten. En dan heb je ook nog kinderen, waarvan er misschien ook een paar drager zijn. Het lichamelijk en psychisch lijden voor de patiënt én diens omgeving is ongekend zwaar.”
De patiëntenvereniging omschrijft het ziektebeeld als een progressieve en erfelijke ziekte, waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. De eerste symptomen komen meestal voren tussen het 35e en 45e levensjaar, maar eerder of later is ook mogelijk. Huntington uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen, die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na twintig jaar tot de dood van de patiënt(e), meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking.
Chaos
“De ziekte van Huntington geeft zowel lichamelijke als geestelijke klachten. Het leidt uiteindelijk tot dementie, maar dat is een heel lang proces”, legt Hermine uit. “Het begint vaak op jonge leeftijd als mensen nog werken en actief zijn in het sociale leven. Ze lopen vast in het plannen en organiseren van hun leven en handelingen, zowel op hun werk als privé. De vanzelfsprekendheid waarmee gezonde mensen zonder nadenken hun dagelijkse routine afhandelen, gaat er bij Huntington patiënten af.”
Ze vervolgt: “Ik was onlangs nog bij een jonge vrouw, met twee kinderen van 11 en 13 jaar oud. Ze wilde zo graag een goede moeder zijn voor haar kinderen, het eten klaar hebben als ze thuis kwamen, het huis aan kant. Maar ik zag de chaos in haar hoofd. Ze was niet meer in staat haar huishouden te organiseren. Ze liep de hele dag zonder gericht doel rond in huis en kwam tot niks.”
Daarnaast kan Huntington leiden tot ongecontroleerde bewegingen, waardoor de mobiliteit van patiënten afneemt. Maar ook tot gedragsproblemen. Patiënten kunnen ontremd reageren. Dit alles kost ontzettend veel energie. Mensen met Huntington zijn daardoor vaak erg moe. “Door de onbekendheid van de ziekte komt het nog weleens voor dat jonge mensen met deze klachten onterecht de diagnose burn-out of depressie krijgen”, weet Hermine.
Zoek informatie over Huntington
Het is voor patiënten met Huntington vaak moeilijk om uit te leggen aan anderen wat de ziekte inhoudt. Er is dan ook heel veel behoefte aan kennis en ondersteuning. Zowel in de maatschappij als bij zorgverleners. “Ik maak daarom weleens een A4-tje voor patiënten waarin staat: ‘Ik ben Anneke, ik heb de ziekte van Huntington, voor mij betekent dat dit. En in de omgang met mij moeten jullie hiermee rekening houden.’ Dat gebruiken ze dan in het dagelijks leven. Bijvoorbeeld als de thuiszorg langskomt, maar ik heb ook een patiënt die het zelfs bij de supermarkt heeft afgegeven.
Zulke begeleiding werkt voor alle patiënten die openstaan voor hulp. Die snappen dat ze hulp en zorgmedewerkers nodig hebben om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven. “Mocht je als verpleegkundige of verzorgende zo’n patiënt krijgen, dan hoef je niet zelf het wiel uit te vinden”, benadrukt Hermine.
Via Huntington Netwerk Nederland en de patiëntenvereniging is er heel veel kennis voor handen waar je als zorgmedewerker gebruik van kan maken. Zo kan je iemand via een kenniscentrum van het Huntington Netwerk aanmelden voor een poliklinische screening. Dan wordt hij of zij op één dag gezien door een arts, een psycholoog, een fysiotherapeut, een diëtist en een logopedist. Deze kijken samen waar de beperkingen van iemand liggen, maar ook wat iemand nog wel kan en waar iemand zelf aan wil werken. “Soms is het voor de patiënt belangrijk om zo lang mogelijk mobiel blijven. Een ander legt misschien de nadruk op het organiseren van de thuissituatie. Iedere Huntington patiënt is anders, en daar passen wij ons op aan.”
Zorgmijders
Je kan echter ook patiënten treffen die hulp afwijzen. “De ziekte van Huntington is een beschadiging van het brein”, legt Hermine uit. “De mogelijkheid om je eigen situatie in te schatten zit in dat beschadigde deel. Hierdoor vindt een deel van de patiënten dat ze zichzelf prima kunnen redden. Maar als je bij hen thuis komt, ligt er eten over datum in de koelkast en is het huis een zooitje. Verpleging en verzorgers moeten dan directiever te werk gaan.”
Hermine erkent dat dit niet altijd makkelijk is. “De ziekte van Huntington begint vaak op jongere leeftijd. Die mensen gun je zelfredzaamheid en regie op hun eigen leven. Als je daarop moet ingrijpen is dat best pittig.” Overigens kan je als een patiënt geen hulp wil, als zorgverlener ook contact opnemen met een kenniscentrum om advies te vragen. Ze denken dan met je mee. Daarnaast geven zowel de kenniscentra als de patiëntenvereniging klinische lessen over Huntington aan groepen zorgmedewerkers die meer over de ziekte willen weten.
Samenwerken bij Huntington
Volgens Hermine is het belangrijk dat verschillende disciplines zijn betrokken bij de behandeling van Huntington patiënten, omdat de ziekte zo complex is. “Als iemand wordt opgenomen in een speciale instelling voor mensen met deze ziekte, dan ben ik als psycholoog in ieder geval constant aan het samenwerken met de verpleging en verzorgers. Zij doen de dagelijkse zorg en hebben de hele dag contact met de patiënt. Zij zijn mijn ogen en oren. Samen kunnen we veel beter inschatten wat iemand nodig heeft.”
Want ondanks dat het een progressieve aandoening is en patiënten niet meer beter worden, kunnen zorgverleners met medicatie, therapie, hulpmiddelen en de juiste benadering van patiënten nog heel veel voor hen betekenen. “Samen kunnen we de kwaliteit van leven voor Huntington patiënten zo groot mogelijk maken.”
