Als woonbegeleiding in de herstelgerichte zorg komt het niet heel vaak voor dat een cliënt overlijdt. Sterker nog, dat gebeurt maar heel incidenteel. Maar de keer dat het wel gebeurt, is een bijzondere situatie. Voor ons als zorgverleners maar ook voor de medecliënten.
Zo krijgen we te maken met Erik. Hij is 53 jaar en heeft twee maanden geleden te horen gekregen dat hij longkanker heeft. Uitgezaaid, zowel in zijn longen als elders in zijn lijf zijn diverse plekjes gezien. Erik is laag verstandelijk beperkt (LVB) en heeft schizofrenie. Erik rookt daarnaast al jaren meerdere jointjes. Nou ja, roken, dat deed hij niet als je het hem vroeg. En drugs was het ook niet, want daar valt wiet niet onder.
Erik wil niet behandeld worden voor zijn longkanker. Hij heeft een aantal jaar eerder in het ziekenhuis gelegen. Toen moest zijn onderbeen geamputeerd worden omdat de vaten in zijn voet helemaal beschadigd waren door zijn diabetes mellitus type 2. Dus een behandeling met chemokuren, die zijn leven enkel met een paar maanden kon verlengen, zit er niet in. Erik woont al erg lang bij ons en wil niet verhuizen, zeker niet nu hij zieker zal worden.
Palliatieve zorg in plaats van herstellen
Al snel krijgt Erik meer pijn. De palliatieve zorg wordt opgestart omdat hij niet meer langer dan drie maanden zal leven. Als team is dit echt even omschakelen. Ineens zijn we niet meer met herstel bezig, maar met zorgen dat de laatste fase van het leven van Erik zo comfortabel mogelijk is. We zijn dan eerst nog ook wat onwennig. We moeten zowel letterlijk als figuurlijk de ‘alles doen waar de cliënt beter van wordt’-stand uitzetten.
Een saturatie meten is niet meer nodig, want met de uitkomst gaan we toch niets meer doen. In plaats daarvan kijken waar het discomfort van de cliënt zit en beginnen we daarnaar te handelen. Pijn, obstipatie, benauwdheid, slaapproblemen, verminderde eetlust, noem het maar op.
Wanneer we vragen of hij vanavond zin heeft om lekker een frietje te eten, kijkt Erik me raar aan. “Dat kan niet, ik mag door mijn diabetes geen friet eten”, zegt hij. Trots laat hij zijn pictogrammenoverzicht zien, waarin duidelijk staat welke voeding verantwoord is en wat hij beter niet kan eten. Hij zegt: “Frietjes staan in het rood, zuster!”
Ik ben ontroerd en glimlach. Wij hadden juist het idee dat hij zich nooit zo aan zijn schema hield. “Wat goed dat je daaraan denkt”, zeg ik tegen hem. “Maar weet je, de dokter heeft gezegd dat je daar niet meer aan hoeft te denken. Je mag eten wat je wil, al is dat elke dag friet met kip.” Eriks ogen worden groot en hij glimlacht wat onzeker. “Ik hoef dus niet meer alleen de groene dingen te eten?” vraagt hij. “Nee, geef mij dat schema maar, daar hoef je je niet meer aan te houden”, antwoord ik. Dan zie ik een lach van oor tot oor op het gezicht van Erik. Niet veel later zegt hij: “Nou dan zou ik graag een pizza lusten, als dat ook mag.”
Bijzondere band
De band die we met Erik opbouwen begint te veranderen. We praten niet meer met hem over zijn ongezonde voedingsstijl en het blowen. Integendeel zelfs, we moedigen hem soms aan om een jointje te nemen. Want waarom ook niet? De voorgeschreven opiaten geven veel bijwerkingen, maar de wiet helpt goed tegen zijn pijn. En hij rookt het al jaren. Daarnaast moedigen we hem dus aan om lekkere dingen te eten op de momenten dat hij daar zin in heeft. Gewoon doen!
Na een periode van wennen worden we uiteindelijk handig in de palliatieve zorg. Het signaleren gaat snel en we spelen goed in op het ongemak. Korte lijntjes met de huisarts, de somatische verpleegkundige, pastoraal medewerker en familie zijn hierbij ontzettend effectief. Ook de naburige medecliënten hebben een rol om Erik te ondersteunen, al is het maar in het halen van zijn jointjes.
Kunnen wij dit wel?
Dan ineens komt het moment dat Erik terminaal is. Van de ene op de andere dag is het zover. Een week ervoor hebben we als team de koppen bij elkaar gestoken. Wat kunnen we verwachten? Hoe zal het eruit zien? Wat gaan we nodig hebben? Durven wij dit, als team? Kunnen wij Erik de zorg geven die hij nodig heeft? Zijn wij bekwaam genoeg om te doen wat we moeten doen? Het antwoord was ja. Erik is overleden in het bijzijn van zijn familie.
We zijn erachter gekomen dat palliatieve zorg ook in ons werkveld mogelijk is. Het is voor ons geen alledaagse kost, maar we zijn zo tevreden dat we Erik dit hebben kunnen bieden. Dat wij dit samen met alle andere disciplines en vooral met de familie hebben gedragen, voelt als een bijzondere vorm van zorgen binnen de herstelgerichte ggz.
