Een dik half jaar geleden werd de diagnose Crohn dan eindelijk vastgesteld bij onze 15-jarige zoon.
Jaren geleden had hij een hele periode veel buikpijn. Een darmscopie liet wel een wat opgezette darmwand zien, maar de diagnose Crohn werd niet gesteld. Nu hij een half jaar geleden weer bij de kinderarts kwam met de mededeling dat hij veel bloed bij de ontlasting had, volgde er een nieuwe scopie. Dit keer een scopie van de darmen én de slokdarm. En zowel in de slokdarm als dikke darm zitten ontstekingen. En dan begint de puzzel. Welke medicatie werkt het beste?
Doorzettingsvermogen
Een puber zit niet te wachten op dergelijke onderzoeken. Maar hij heeft geen keuze. En als moeder heb ik bewondering voor zijn doorzettingsvermogen. Het aanprikken van een infuus lukt na gemiddeld zes pogingen. Maar hij moppert niet. Thuis helemaal twee dagen gelaxeerd en klaar voor de scopie, krijgt hij in de ochtend een telefoontje van het ziekenhuis dat de scopie door omstandigheden niet door kan gaan. Ook nu toont hij weer begrip.
Bij de balie
Wat ik als moeder – en zelf 25 jaar in de zorg gewerkt – lastig vind, is, dat als hij dan 14 dagen later ingeroosterd kan worden voor een darmscopie en ik in de wachtkamer zit en twee verpleegkundigen hoor praten. Ze zitten bij de balie en zoeken al 25 minuten op de computer naar een leuk cadeau voor één van hun mannen. Hebben ze wat leuks uitgezocht, zegt de één tegen de ander dat de werkdruk wel heel hoog is en dat ‘dat joch’ met die scopie zomaar tussendoor ingepland was. Dat dat voor hen extra werk met zich meebracht. En het was al zo druk.
Door mijn teleurstelling heb ik niets gezegd. En daar heb ik nog steeds spijt van. Als verpleegkundige moet je je realiseren dat wat je bij de balie zegt ook te horen is in de wachtkamer. Wel tijd hebben om 25 minuten een leuk cadeau uit te zoeken voor je man en vervolgens onze zoon als ‘dat joch’ te benoemen wat er ‘even tussendoor’ is gekomen is volstrekt onhandig. Zij weten waarschijnlijk niet dat hij 14 dagen daarvoor thuis twee dagen gelaxeerd was en toen te horen kreeg dat de scopie niet doorging. Maar dan nog. Als verpleegkundige hoor je op z’n minst respectvol te praten over patiënten.
Kinderafdeling
De leeftijd van 15 jaar is best een lastige. Het is nog een kind, maar wil niet meer kinds behandeld worden. Als moeder realiseer ik me dat dat op een kinderafdeling ook best lastig is.
Als het aanprikken voor een infuus keer op keer niet lukt, krijgt onze zoon ter afleiding een kleuterboek aangereikt waar hij ballonnetjes mag gaan zoeken. Heel goed bedoeld. Maar achteraf zei onze zoon dat het misschien een idee zou zijn dat een kinderafdeling werkt met een gang waar kinderen tot en met groep 8 van de basisschool liggen en waar een soort tienergang is. Dat is wellicht niet te realiseren. Maar zijn boodschap dat hij graag als een 15-jarige aangesproken wil worden, is duidelijk.
Een puber met dergelijke onderzoeken, vraagt ook een andere houding van een verpleegkundige. Ik zie onze zoon nog onwennig om zich heen kijken als de verpleegkundige tegen hem zegt: “Trek je lange broek en onderbroek maar uit en kom maar op bed liggen.” Tja, daar sta je dan. Ik gaf hem aan dat hij ook in bed kan gaan liggen met een laken over zich heen en dan zijn onderbroek uit kan trekken. Niet dat ik hem een schaamte-gevoel wil aanpraten. Maar als hij zich daar prettiger bij voelt, is dat wel mooi meegenomen.
Meedenken over zijn ziekte
Onze zoon heeft een goede klik met de kinderarts. Hij voelt zich serieus genomen en durft zaken te bespreken. Als de zes weken vloeibare voeding, de prednison en een ander medicijn niet helpen, stelt de kinderarts rectale medicatie voor. Dat bleek voor onze zoon een stap te ver. En dat besprak hij met de kinderarts. De kinderarts nam hem serieus en gaf hem aan wat de consequenties waren als hij deze medicijnen niet zou (willen) nemen. En dan zie je dat een 15-jarige al heel goed mee kan praten en mee kan denken over zijn eigen ziekte/ gezondheid en waar hij grenzen aan durft te geven. De rectale medicatie werd ‘geannuleerd’ en nu krijgt hij om de zoveel weken een infuusbehandeling.
Voorzichtig optimistisch
Het lijkt aan te slaan. We zijn voorzichtig optimistisch. Wat ons als ouders wel opvalt is dat niemand in het ziekenhuis vraagt wat een dergelijke diagnose met iemand als persoon doet. Zo’n tiener heeft best veel te verwerken. En vragen. ‘Welke werkgever wil mij nou straks als ze horen dat ik Crohn heb?’ en ‘Lukt het allemaal op school, nu ik toch geregeld lessen mis?’.Daar is weinig aandacht voor in het ziekenhuis. Maar zeker niet minder belangrijk!
Dit is mijn verhaal als moeder met een zoon die Crohn heeft en geregeld naar het ziekenhuis moet. Niet bedoeld om verwijten te maken. Maar soms is het handig dat je als medewerker in de zorg een patiëntenverhaal hoort. En er je voordeel mee kunt doen.
Op verzoek van de schrijfster van deze blog is de naam Judith gefingeerd.
