De ziekte van Parkinson is een van de meest voorkomende chronische aandoeningen in Nederland. De zorg rondom mensen met dit ziektebeeld is sterk in ontwikkeling. Specialist ouderengeneeskunde Paul Smit deelt de laatste ontwikkelingen in gesprek met verpleegkundig specialist Merel de la Combé.
Eerder vertelde Paul al over het zorgdragen voor patiënten met Parkinson en wat hier allemaal bij komt kijken. Verpleegkundig specialist Merel de la Combé gaat in haar interview met Paul dit keer in op het gebied van innovatie.
Kan je globaal vertellen welke ontwikkelingen er allemaal spelen?
“Wat er nu speelt is voornamelijk dat we steeds meer te weten komen over de ziekte van Parkinson. We weten nu dat het hoogstwaarschijnlijk begint in het maag-darmkanaal. In Zweden worden alle verwijderde blindedarmen bewaard, ze hebben daar gekeken naar alle blindedarmen van mensen die later Parkinson kregen. Die blijken dan de typische afwijkingen van Parkinson al in de blindedarm te hebben zitten, al voor ze de ziekte krijgen. Dus eigenlijk zijn ze al ziek voordat we dat weten.
Het stijgt vervolgens vanuit de darm via een hersenzenuw naar de hersenen. We weten dat insecticiden en pesticiden hier een belangrijke rol in spelen, maar ook de ‘gewone’ luchtvervuiling speelt een rol. We weten ook dat je, voor je ziek wordt, slecht gaat ruiken. Het verlies van reuk en het vinden van Parkinson-afwijkingen in de neus, betekent dat het wellicht ook via de neus binnenkomt. We kunnen de afwijkingen van Parkinson zelfs in de huid terugvinden, het kan ook zijn dat je de luchtvervuiling via de huid binnenkrijgt. Het wordt dus steeds meer duidelijk: het krijgen van de ziekte van Parkinson heeft voor een groot deel te maken met onze buitenwereld, met name met gifstoffen.
Voor mensen die een gevorderde ziekte van Parkinson hebben, en dus steeds vaker de levodopa moeten nemen, maar dat kan heel lastig worden omdat je het niet rond de maaltijden in mag nemen. Dan zal je speciale therapieën in moeten zetten, daar hebben we er momenteel drie van:
- DBS (deep brain stimulation): er worden een of twee elektroden in het brein ingebracht. Stroomstootjes zorgen voor een verbetering van de motoriek. Het heeft dus geen effect op de denkstoornissen. Je moet de levodopa hier nog naast gebruiken.
- Duodopa therapie: medicatie wordt via een PEG-sonde direct in de twaalfvingerige darm gebracht. Dan komt de levodopa in gelvorm, via een pomp gedurende 24 uur binnen. Het vervelende is wel dat er ook voedsel door die darm moet, wat zorgt voor een (tijdelijk) verminderde opname van de levodopa.
- Apomorfine: deze stof lijkt op dopamine en heeft niets met morfine te maken! De apomorfine wordt onderhuids toegediend via een pompje zodat je een constante spiegel krijgt. Je kan via dit pompje ook bolussen geven op momenten waarop het even wat minder gaat. Het werkt op zich goed, maar ook hierbij zien we een wisselend functioneren gedurende de dag. Ook heeft het, net als levodopa, bijwerkingen.
We hebben nog steeds geen medicijn gevonden waarmee je mensen met Parkinson beter kan maken.”
Zijn er al ontwikkelingen op het gebied van medicatie?
“In Amerika zijn ze bezig met de subcutane pomp met levodopa, wat met name in de palliatieve fase van Parkinson heel waardevol is. Zeker als iemand de medicatie niet meer kan slikken. Dat lijkt heel goed te werken, maar het komt helaas nog niet naar Europa toe. Dit zou echt een goede oplossing zijn voor wanneer mensen de medicatie niet meer kunnen slikken.
Ook een neusspray met levodopa is in ontwikkeling, ook voor wanneer het slikken van de medicatie niet goed meer lukt. Verder zijn er veel experimentele onderzoeken naar medicatie die Parkinson zouden moeten behandelen gaande, maar dat staat allemaal nog in de kinderschoenen.
Tot slot krijg ik ook vaak de vraag over cannabis of wietolie. Dat werkt écht niet. Daar is uitgebreid onderzoek naar gedaan, waaruit blijkt dat het niet werkt. Je ziet regelmatig filmpjes op YouTube van mensen die beweren dat het wel werkt, maar wat je ziet is iemand die off is en zich het volgende moment ineens fantastisch voortbeweegt. Ze zeggen dan: zie je wel dat wietolie helpt?! Wat ze alleen niet laten zien is dat er tussendoor wat levodopa is toegediend. Dit is dus echt nepnieuws, trap er niet in!”
Ik las over een verpleegkundige die Parkinson kan ruiken, hoe zit dat?
“Ja, dat heb ik ook gehoord, er zijn zelfs honden die het kunnen ruiken! Het is buitengewoon boeiend. Als het zo is, dan is het fijn want dan kan je in een veel vroeger stadium diagnostiek doen. Maar er zijn ook een heleboel ziektes die op Parkinson lijken, de zogenaamde Parkinsonismen. Dat zijn rotziektes want die kan je niet behandelen met levodopa. Als een verpleegkundige of een hond Parkinson kan ruiken, wat ruikt hij dan? Ruikt hij de ziekte van Parkinson, of ruikt hij ook de Parkinsonismen?
Als hij alleen de ziekte van Parkinson zou ruiken dan zou ons dat heel goed uitkomen, want we vinden het verschil tussen de ziekte van Parkinson en de ziekten die daarop lijken heel moeilijk te onderscheiden. Als je dat met een geurtest kan doen dan zou dat de scherpte van de diagnostiek verbeteren. Ik vraag me wel af of dat zo werkt.”
Is er technologie in te zetten om mensen met Parkinson te ondersteunen?
“De ergotherapeut kan ons hier goed in adviseren. We kunnen simpele dingen inzetten, een glijzeil bijvoorbeeld om het draaien in het bed te vergemakkelijken of een bedtouwladder om makkelijker uit bed te komen. Onlangs werd er een hulpmiddel gepresenteerd dat een tremor in de hand tegen kan gaan. Ook is er speciaal bestek en servies wat het eten met een tremor makkelijker kan maken.
Er zijn ook speciale rollators voor mensen met Parkinson, die een streep op de grond projecteren. Mensen met Parkinson kunnen hierdoor beter en vlotter lopen, omdat ze hun voeten op de strepen zetten. Ook heb je schoenen met lichtjes die hetzelfde doen.”
Er bestaan speciale Parkinson afdelingen binnen verpleeghuizen, hoe denk je daarover?
“Het heeft voordelen, omdat je op zo’n afdeling volledig gericht bent op mensen met de ziekte van Parkinson. Je hebt geschoolde medewerkers, die precies weten hoe je de begeleiding doet. Het nadeel is dat het heel intensief is. Ik zou de verzorgenden die daar werken weleens tegen willen komen. Je hebt bijvoorbeeld allerlei medicijnwekkertjes bij je van al die cliënten die allemaal op andere tijden hun Parkinsonmedicatie moeten krijgen. Je bent de hele dag met medicijntijden bezig.
Ook is het heel dure zorg, dat maakt ook dat er maar weinig van zulke afdelingen zijn. Een ander nadeel is dat de mensen met Parkinson met lotgenoten wonen, dat kan fijn zijn, maar het kan ook heel confronterend zijn wanneer mensen er erger aan toe zijn dan jij. Je ziet dan continu je eigen vooruitzicht. Dat vinden mensen niet altijd prettig.”
