Niet elke patiënt wil op zijn sterfbed nog evenveel informatie krijgen. De een heeft behoefte aan duidelijkheid, de ander wil het niet meer horen. Binnen de palliatieve zorg is het niet altijd makkelijk om aan te voelen wat de informatiewensen van iemand zijn.
Een paar weken geleden werd een 90-jarige man op onze verpleegafdeling opgenomen met hartfalen en COPD. Uit de papieren bleek al dat het ging om een zeer kwetsbare man in de laatste fase van zijn leven. Thuis kon hij niet meer de zorg krijgen die hij nodig had en daarom mocht hij bij ons in het verpleeghuis komen wonen.
Duidelijke wensen
Bij de opname sprak ik hem en zijn zoon. Het viel me direct op dat het een adequate man was die nog graag de touwtjes in handen wilde houden, ondanks de opname. Ook zag ik zijn kwetsbaarheid: hij zat voorover gebogen in de stoel en ademde snel en oppervlakkig. Alles wat hij deed kostte hem energie, zijn lijf was op. Zijn geest daarentegen kon nog wel even mee. Ik sprak met hem over de verwachtingen van de opname, over de fysieke achteruitgang en over zijn wensen voor de laatste fase van zijn leven.
Meneer kon duidelijk verwoorden wat hij graag wilde: niets, rust. Het liefst zat hij alleen op zijn kamer om naar buiten te kijken. In zijn vorige woning had hij een prachtig uitzicht, nu was dat een stuk minder. Hij baalde hier terecht van. Ik beloofde dat we hem een andere kamer aan zouden bieden zodra er een plekje vrij zou komen. Hier was hij tevreden mee. We spraken over de achteruitgang van de laatste jaren en over het grillige beloop van de ziekte. Meneer vertelde te merken dat hij aan het inleveren is en dat hij niet bang is om dood te gaan.
Het recht op geen informatie
In de week die daarop volgt zien we meneer in een rap tempo achteruit gaan. Waar hij eerst nog in de stoel zat, ligt hij nu alleen nog maar op bed. Het eten en drinken wordt minder en de benauwdheid neemt toe. Dit zijn signalen voor ons om met hem in gesprek te gaan over het levenseinde. Ik kom samen met een van de verpleegkundigen bij hem. Hij ligt op bed en ademt snel, maar is goed aanspreekbaar. Ik benoem dat ik zie dat hij meer benauwd is, meer op bed ligt en minder eet. Meneer beaamd dit en noemt het zelf ‘een dalende lijn’. Ik stel voor om de morfine voor de benauwdheid wat op te hogen en te zorgen voor een optimaal comfort. Dan vertel ik hem dat ik me zorgen om hem maak, dat ik het gevoel heb dat het best weleens snel zou kunnen gaan. De verpleegkundige vraagt of meneer nog speciale wensen heeft, maar hij schudt van nee.
Na het gesprek bel ik zijn zoon om de sombere prognose te delen. Hij staat op het punt om richting het verpleeghuis te komen en zou graag face-to-face met mij spreken, wat natuurlijk geen probleem is. Als ik een paar uur later de kamer van meneer in loop, waar zijn zoon aanwezig is, is meneer boos en opstandig. Hij vertelt het een heel vervelend gesprek te hebben gevonden en hij zegt: “Ik heb jou niet nodig om me te vertellen hoe het met me gaat.”
Ik schrik. Ik had het gevoel dat we het gesprek goed aangepakt hadden, maar dit heb ik blijkbaar helemaal verkeerd aangevoeld. Meteen bied ik mijn excuses aan dat hij het als vervelend heeft ervaren en vraag hem of hij liever heeft dat ik hem niet meer op de hoogte breng van hoe het met hem gaat. Dit bevestigt hij, en dat mag. Een patiënt heeft het recht om geen informatie te willen.
Afscheid nemen
Vervolgens praat ik op de gang zijn zoon bij. Ik leg uit dat we gaan zorgen dat meneer zich comfortabel voelt en dat het overlijden mogelijk dichtbij is. De zoon vraagt of hij zijn broer uit Duitsland moet vragen om te komen, waarop ik aangeef dat dat wel mijn advies zou zijn. Een paar dagen later gaat meneer zichtbaar snel achteruit. Gelukkig lijdt hij niet, de morfine zorgt ervoor dat hij geen pijn heeft en niet benauwd is. De verpleging zorgt ervoor dat hij lekker ligt. Zijn zoon uit Duitsland is gekomen en heeft net op tijd afscheid kunnen nemen. Binnen twee weken na de opname is meneer overleden.
Met een collega praat ik nog eens na over het gesprek dat ik met de cliënt gevoerd heb en hoe verschillend wij dat ervaren hebben. Aan de ene kant baal ik ervan dat hij het achteraf zo vervelend heeft gevonden, maar aan de andere kant ben ik blij dat ik het tijdig heb benoemd en dat er mede daardoor een goed afscheid is geweest voor zijn kinderen. Wat iemand wel of niet wil weten is heel verschillend, de ene keer zal je te voorzichtig zijn en de andere keer te direct. Ik hoop dat ik, door meer ervaring op te doen, beter aan kan voelen aan welke benadering iemand behoefte heeft.
