Dementie wordt vaak gezien als ouderdomsziekte, maar toch zijn er in Nederland ook zo’n 15.000 mensen die jongdementie hebben. Manager Klanttevredenheid Juliette Visch ziet hoe groot de impact hiervan is en wat er nog verbeterd kan worden in de ondersteuning van gezinnen die hiermee te maken krijgen.
Juliette werkt als manager klanttevredenheid bij Dagelijks Leven, een organisatie die zorg biedt voor mensen met dementie in een kleinschalige setting. Juliette vertelt: “Ik denk dat er nog veel te ontwikkelen valt op het gebied van jongdementie.”
Verkeerde diagnoses
Omdat jongdementie een stuk minder voorkomt, wordt het vaak ook pas laat ontdekt. Symptomen worden eerder gelinkt aan stress, relatieproblemen of depressie, omdat het niet in het reguliere beeld past dat iemand op jongere leeftijd dementie kan krijgen. Ook Juliette ziet dit gebeuren. Ze legt uit welke impact dat heeft: “Omdat de diagnose vaak heel laat wordt gesteld, kan dat veel ontwrichtingen en nare situaties met zich meebrengen. Mensen die jongdementie hebben zijn tussen de 40 en 65 jaar. Vaak hebben ze een gezin en zijn ze nog aan het werk. De omgeving ziet dat er dingen veranderen. Dit kan binnen een gezin zijn of bij de persoon die het betreft. Vaak begint het met concentratieproblemen, het vergeten van afspraken of meerdere keren dezelfde vraag stellen. Op het werk lopen ze vast, wat tot gevolg kan hebben dat ze worden ontslagen.”
De eerste symptomen worden eerder gezien als slordigheid, stress of wellicht zelfs slaaptekort. Niet alleen zorgt dit voor problemen op het werk, maar ook voor het verbreken van relaties. “Als iemand een afspraak maakt bij de huisarts, denkt die ook niet meteen aan een vorm van dementie. Er wordt eerder gedacht aan een burn-out of depressie”, vult Juliette aan. Jonge mensen worden daarom sneller doorgestuurd naar de ggz, waarbij sommige zelfs worden opgenomen of medicatie zoals antidepressiva krijgen.”
Symptomen van jongdementie
Hoewel het dus lastig is om vast te stellen of iemand jongdementie heeft, zijn er wel een aantal signalen waar op gelet kan worden. Zo vergeet iemand vaak afspraken, stelt diegene meerdere keren dezelfde vragen, versimpelt het taalgebruik, ondervinden ze problemen met het vinden van woorden en verandert het handschrift. Maar ze kunnen ook moeite hebben met het gebruik van apparatuur en gereedschap, verdwalen in hun bekende omgeving, het empathisch vermogen verliezen, sociaal inzicht kwijtraken, ontremd gedrag vertonen, last hebben van starheid in denken en handelen, apathie en desinteresse vertonen en de zelfzorg verminderen.
Wanneer iemand bij de huisarts aangeeft te denken dat er iets met het geheugen aan de hand is, kan de huisarts ervoor kiezen om diegene door te sturen naar de geheugenpoli. Hier kunnen ze gericht onderzoek gaan doen. Hoewel je na een onderzoek eindelijk weet waar je symptomen vandaan komen, is het natuurlijk erg confronterend. “Iemand die op jongere leeftijd dementie krijgt staat nog vol in het leven”, zegt Juliette. “Opeens moet je stoppen met dagelijkse bezigheden zoals werken en autorijden. En niet alleen dat is lastig. Wat ik zelf heel confronterend en heftig vind, is dat de kinderen van iemand met jongdementie zelf nog jong zijn. Zij zijn langzaam afscheid aan het nemen van hun ouder.”
Verschillen en overeenkomsten
Dementie is altijd heftig, ongeacht de leeftijd. Juliette is dan ook van mening dat er niet per se anders omgegaan moet worden met iemand met jongdementie. “Ik denk dat het niet uit hoeft te maken op welke leeftijd iemand dementie krijgt. Ook de naasten zullen ondersteund en begeleid moeten worden, want het is altijd heel heftig en verdrietig om te zien en te accepteren dat je geliefde langzaam zichzelf kwijtraakt.”
Maar als het een jong persoon is die nog jonge kinderen heeft, is het voor een gezin natuurlijk heel lastig. “De rollen binnen een gezin zullen gaan veranderen. Als je degene met dementie nog zo lang mogelijk thuis wil houden, denk ik dat het heel belangrijk is dat gezinnen goed ondersteund worden. Laat iemand nog zoveel mogelijk zelf doen, ondanks dat dingen misschien langer duren. Je zal als gezin veel geduld moeten hebben, maar op deze manier stimuleer je iemand nog zo lang mogelijk.”
Niet alleen binnen een gezin of familie is dementie een lastig onderwerp. Binnen onze maatschappij valt er ook nog veel te leren. En dat terwijl we bijna allemaal iemand kennen die dementie heeft. “Wat we heel snel zien is dat als iemand een diagnose dementie krijgt, of het nou een jong persoon is of iemand die al op leeftijd is, de maatschappij het best lastig vindt om daarmee om te gaan. Als je uitlegt wat het betekent en hoe belangrijk het is dat je het leven zo normaal mogelijk voor iemand moet houden, komt er hopelijk meer begrip en draagkracht. We willen allemaal gerespecteerd en gezien worden als mens. Ongeacht of iemand dementie heeft of niet.”
De toekomst
Juliette denkt dat er nog veel te ontwikkelen valt op het gebied van jongdementie. Onze zorg is nu voornamelijk ingericht op mensen die op latere leeftijd dementie krijgen. “Ik denk dat we zeker nog wel stappen kunnen maken als het gaat om een goede woonplek voor iemand met jongdementie. Stel dat ik nu dementie zou krijgen, dan zou ik ook niet per se met mensen van 75 tot 80 jaar in een huis willen wonen die ook een vorm van dementie hebben.”
En dat ligt niet aan de mensen maar meer aan iemands levensfase, legt Juliette uit: “Als je jonger bent houd je je bezig met andere dingen. Iemand met jongdementie heeft bijvoorbeeld meer behoefte om fysiek bezig te zijn, nog werk gerelateerd bezig te zijn of om dingen te ondernemen met het gezin. We moeten heel goed met elkaar naast de persoon met dementie gaan staan. Geef mensen het gevoel en laat zien dat ze er nog toe doen en luister naar de behoeftes van mensen.”
