Liesbeth Oosterbaan voelde zich onbegrepen toen ze vanwege een hartinfarct werd opgenomen en vertelde dat ze autisme had. “Nou, moet ik maar een pilletje voor je halen dan?”, was de reactie toen ze volledig overprikkeld in bed lag. In aflevering 13 van onze podcast De Interventie ging het over de toegankelijkheid van autisme in de zorg. Nu doet Liesbeth haar verhaal.
“Ik kreeg op een dinsdagavond problemen. Mijn man dacht: ‘Dat zal wel een paniekaanval zijn.’ Daar kon ik mij toen ook wel een beetje in vinden, maar de volgende ochtend werd ik wakker met dezelfde klachten. Op de eerste hulp werd alles gecheckt, dat deden ze ontzettend fijn. Eenmaal in het katheterisatie lab kwam alles als een stoomwals over mij heen. Gelukkig was mijn man die dag bij me, maar toen hij tegen het eind van de middag naar huis moest, kwam de klap aan. Alles passeerde de revue en ik belandde in een oncontroleerbare huilbui. Ik denk dat de meeste mensen die mij toen zagen echt dachten: ‘Jeetje, je bent een volwassen vrouw, maar lijkt wel op een kleuter.’”
Dat gold ook voor de nachtverpleging. “Die naast de hartbewaking ook de intensive care onder de hoede nam en dus maar weinig tijd had”, nuanceert Liesbeth. “Ik moest mij maar niet aanstellen, daar kwam het op neer. Ze propten mij vol met kalmeringsmiddelen en moest slapen. Niemand vertelde mij wat er ging gebeuren en – nog belangrijker misschien – waarom ze dingen deden. Die onvoorspelbaarheid en onduidelijkheid is voor niemand fijn, maar ik had bij aankomst genoemd dat ik autistisch was… Had ik dan meer moeten zeggen?” Sinds die opname is Liesbeth als de dood dat ze ooit nog een keer terug moet. Ze is blijven steken in de gevoelens van angst en onduidelijkheid.
‘Ik ben geen kind’
“Het willen weten wat er gaat komen, is denk ik voor veel autisten belangrijk. Een heel simpel voorbeeld: iemand die neurotypisch is, moet enkel een adres weten om ergens te komen en bekijkt het dan wel. Ik niet. Ik kijk eerst op Google Maps hoe ik moet rijden. Dan ga ik op Google Streetview na hoe het gebouw eruitziet. Zo weet ik waar ik naar binnen moet en waar ik mijn auto kwijt kan. Dan weet ik dus pas hoe laat ik weg moet. Het zijn best wat extra stappen. Ik verwacht niet dat iedereen elke stap begrijpt, maar daar wel begrip voor heeft.” In het ziekenhuis had Liesbeth die ‘routekaart’ niet.
Het belang van voorspelbaarheid is ook iets wat begeleider Gijs Tabak in de podcast benadrukt. Zouden we als we een kind van vijf tegenover ons hebben wel alle stappen met ze doorlopen en ze troosten wanneer ze huilen? “Het lastige is dat ik niet als kind behandeld wil worden”, vertelt Liesbeth. “Het gaat er niet om dat je het simpel uitlegt, maar dát je het uitlegt. We vergeten denk ik te vaak dat een kind met autisme opgroeit tot een volwassene met autisme.” Een oplossing die voorbijkomt in de podcast is: ‘Behandel iedereen alsof diegene het nog nooit heeft meegemaakt.’ Of iemand nu komt bloedprikken, uitslagen komt bespreken of langdurig opgenomen wordt.
Onbegrip of onwetendheid
Hoewel Liesbeth die ene verpleegkundige het liefst nooit meer tegen zou komen nadat hij haar vol onbegrip benaderde, denkt ze dat het vooral onwetendheid is: “Ik verwachtte dat ze de basisdingen zouden weten: structuur, regelmaat en duidelijkheid. En dat ze meer moeite zouden doen om mij een goed gevoel te geven. Ik ben in een ziekenhuis, daar lopen zorgverleners rond die te maken krijgen met allerlei aandoeningen. Waarom weten ze dan niets over autisme? Kijk, als het een kind met autisme is, dan zijn er ouders bij. Maar ik was alleen. Dus moest het maar kunnen… Dat kan niet.”
Ze heeft gelukkig ook prettige ervaringen met zorgverleners. “Toen ik vanwege een kaakontsteking naar de tandarts moest was ik nogal huiverig. Ik besloot het toch maar weer te benoemen net zoals in het ziekenhuis: ‘Ik ben bang en heb autisme.’ De tandarts bleef heel rustig en besprak al doende elke stap. Hij is degene die het vertrouwen weer terugbracht bij mij.” Voor Liesbeth is haar trauma sinds dit bezoek alleen gelinkt aan hartproblemen. Als ze haar been zou breken, is het geen probleem om naar het ziekenhuis te gaan.
Toch is het zonde dat die angst in de eerste plaats is ontstaan. Liesbeth hoopt dan ook dat dat in de toekomst voorkomen kan worden. De belangrijkste tip: “Blijven communiceren, dat lost al zoveel op. Hoewel het voor mij alles bij elkaar is, verwacht ik niet dat iemand bedenkt dat de luchtjes van schoonmaakmiddel, de piepjes van apparaten en al het licht indrukken achterlaten. Maar die checkvraag kan geen kwaad. Vraag gewoon wat ik van je verwacht of nodig heb.”
Meer weten over autisme in de zorg?
Luister naar onze podcast De Interventie, waarin we met deskundige en begeleider Gijs Tabak in gesprek gaan over de diagnose Autisme Spectrum Stoornis en alles wat daarbij komt kijken. Gijs vertelt o.a. wat de diagnose precies inhoudt, hoe het komt dat dit voor iedereen verschilt en hoe we de zorg voor deze patiënten kunnen verbeteren.
