Wanneer we aan dementie denken, vergeten we vaak dat er ook duizenden jonge mensen met deze diagnose zijn. Dorinda Smits werkt als persoonlijk begeleider op een woongroep voor jonge mensen met dementie. Ze vertelt: “Samen met mijn collega’s werken wij hard om de best mogelijke zorg en ondersteuning te bieden.”
Na jarenlang op een grote ggz-afdeling gewerkt te hebben, besluit Dorinda een nieuwe richting in te slaan. “Ik was op zoek naar een plek waar kleinschaligere zorg werd aangeboden. Ik nam een kijkje bij de openstaande vacatures van SVRZ Ter Schorre,” vertelt ze. Als persoonlijk begeleider gaat Dorinda aan de slag op een woongroep voor mensen met dementie op jonge leeftijd. “Ik vond het toen lastig om me een voorstelling te maken van de doelgroep. Zoals zoveel mensen was ik vooral bekend met dementie bij ouderen.”
Kijken naar het individu
De eerste tijd moet Dorinda nog wennen aan het werk. “Ik was gewend om voor mensen te zorgen en warme zorg aan te bieden, maar bij dementie op jonge leeftijd ligt de zorgvraag complexer. Deze cliënten zitten in een hele andere levensfase dan ouderen, waardoor ze andere zorg nodig hebben. Soms hebben ze jonge kinderen en zijn ze lichamelijk nog erg fit.”
Daarnaast zijn er veel verschillende ziektebeelden binnen jongdementie. Bij ouderen met dementie is de ziekte van Alzheimer vaak de oorzaak, terwijl dit bij jonge mensen met dementie slechts bij een derde het geval is. Het aandeel van andere neurodegeneratieve hersenziekten is bij jonge mensen met dementie veel groter. “Ook is iedere cliënt anders. Iedereen heeft zijn of haar eigen interesses, persoonlijkheid en zorgvraag,” legt Dorinda uit. “Het is daarom heel belangrijk om echt naar het individu te kijken.”
Eigen ritme
Wanneer iemand op jonge leeftijd te maken krijgt met dementie, wordt dit vaak pas laat ontdekt. Dit komt omdat het minder vaak voorkomt (15.000 mensen met dementie op jonge leeftijd tegenover 290.000 ouderen) en er in het reguliere beeld vaak wordt gedacht dat dementie alleen maar bij ouderen voorkomt. “Wanneer mensen bij ons op de woongroep komen, hebben ze vaak al veel meegemaakt,” vertelt Dorinda. “Zo zijn ze al hun baan kwijtgeraakt en zijn ze thuis komen te zitten. Omdat de partners en kinderen vaak zelf fulltime werken of op school zitten, gaan ze naar de dagbesteding. Wanneer er meer behoefte is aan zorg en niet meer thuis kunnen wonen, komen ze bij ons terecht.”
Toch betekent dit niet dat de bewoners op de woongroep hun ‘oude’ leven volledig achter zich moeten laten. “Wij doen er alles aan om te zorgen dat het leven vóór de diagnose zoveel mogelijk door kan blijven gaan en de autonomie bewaard blijft. Wat deze zorg ook uniek maakt, is dat de bewoners niet gebonden zijn aan strikte regels en gezamenlijke activiteiten. In plaats daarvan kunnen ze hun eigen ritme volgen, zij het met de juiste begeleiding, structuur en zorg.”
Ze vervolgt: “Zo werken wij met persoonlijke leefcirkels. Dit maakt het mogelijk om, met behulp van techniek, de bewoners te volgen en gaan de deuren vanzelf open of blijven ze gesloten. De leefcirkel betekent voor iedere bewoner wat anders. Voor de een betekent dit vrij bewegen door de woning of tuin, terwijl een ander zo nog zelfstandig naar de supermarkt toe kan gaan.”
Steun voor naasten
Dorinda benadrukt dat de naasten van de bewoners ook niet vergeten mogen worden. “Dementie is, ongeacht of iemand op jonge of oudere leeftijd gediagnosticeerd wordt, heel heftig. Naasten zien iemand van wie ze heel veel houden langzaamaan zichzelf kwijtraken.” Dit is dan ook de reden dat familieleden van de bewoners de mogelijkheid hebben om te blijven logeren. “De bewoners hebben allemaal een eenpersoonsbed, maar deze kunnen wij uitbreiden naar een groter bed. Hierdoor kunnen de bewoners en hun partners om samen te slapen als daar behoefte aan is.”
Ook voor de kinderen van de bewoners is het van belang dat zij gehoord worden en waardevolle herinneringen kunnen blijven maken met hun ouder. “Ieder jaar wordt er een kamp georganiseerd waar zij samen met hun ouders naartoe kunnen. Als hun vader of moeder met dementie zorg nodig heeft, wordt die uiteraard gegeven tijdens het kamp. Ik vind het fantastisch dat dit kan!”
De zorg wordt gedragen door een team van persoonlijke begeleiders, psychologen en een specialist ouderengeneeskunde. “Elke bewoner heeft een persoonlijk begeleider en er wordt gestreefd naar een nauwe samenwerking om de best mogelijke zorg te bieden. Samen staan wij klaar voor de bewoners én hun naasten.”
Sleutel tot goede zorg
Op dit moment biedt de woongroep ruimte voor twaalf bewoners. Volgende maand zal de woongroep van SVRZ Ter Schorre gaan verhuizen, waarna er plaats is voor 24 bedden. “Met een verhuizing op komst naar een grotere locatie, zal er meer nadruk gelegd kunnen worden op leefmilieugerichte zorg. Wanneer bewoners meer behoefte hebben aan bijvoorbeeld structuur of een prikkelarme woonruimte, kan hier rekening mee gehouden worden.”
Want momenteel wonen de bewoners door elkaar, ongeacht de zorgvraag. “Dit kan best lastig zijn. Er moet rekening gehouden worden met elkaar, terwijl de bewoners hier niet voor hebben gekozen. In de verschillende leefmilieus kunnen wij bewoners gezamenlijk opvangen met een soortgelijke zorgvragen. Hierdoor kunnen zij genieten van een gestructureerde omgeving met minimale interventies, voor een betere levenskwaliteit.”
“Ik ben trots op mijn werk en ben heel dankbaar dat ik er voor de bewoners kan zijn. Dementie is een ziektebeeld dat niet te bevatten is. Niet voor de familie, niet voor de cliënt én ook niet voor de zorgverleners,” vertelt Dorinda. “Er zijn zo veel verschillende vormen, en dan ook nog eens zo veel verschillende mensen. Het is belangrijk om te allen tijde voor iedereen klaar te kunnen staan en specifieke zorg te kunnen verlenen. We moeten naar de persoon achter de diagnose blijven kijken en er voor elkaar zijn. Hier ligt de sleutel tot op maat gemaakte zorg die ertoe doet.”
