Het is 22:00u ’s avonds en ik rijd met mijn auto de straat in waar de laatste cliënt op mijn route woont, een man van nog geen 50 jaar oud met de ziekte ALS. Hij opent de deuren voor mij met behulp van domotica, want zelf lukt het hem niet meer. Hij beweegt zich voort in een elektrische rolstoel, en heeft allerlei hulpmiddelen in huis. Dit maakt het leven voor hem gemakkelijker. Het is alweer even geleden dat ik hier was. Ik kom hier graag omdat ik met deze man een ‘klik’ voel.
We kunnen makkelijk praten, over het alledaagse leven, koetjes en kalfjes, maar ook over de schrijnende gevolgen van zijn ziekte. Door zijn ziekte houdt hij graag zelf de regie in de dingen die hij nu nog zelf kan, wat ik logisch vind, en respecteer.
Irritatie
Ik vraag hem waar ik hem het eerste mee kan helpen. Dat is de bloedsuiker prikken en meten, want naast ALS heeft hij ook diabetes. Het apparaat geeft aan: 19,3 mmol/l. “Oh, dat is wel behoorlijk hoog”, zeg ik. Hij geeft aan dat hij niet gespoten had, en geen actie erop wilt ondernemen. Hij klinkt geïrriteerd. Ik vraag door en het blijkt dat de verpleegkundige in de ochtend vergeten is de naald op de insulinepen te draaien, waardoor hij ’s avonds niet zelfstandig de insuline kon spuiten. Zijn handfunctie werkt niet goed meer door de ALS, zware (lees: elektrische tandenborstel) en kleine dingen vasthouden gaat niet meer; laat staan het kleine priegelwerk.
Wellicht komt de irritatie van de hoge bloedsuiker, maar ik kan me ook voorstellen dat het komt door de afname van zelfstandigheid. Tijdens eerdere zorgmomenten hebben we het gehad over de bloedsuikers. Hij stelt lekker eten voor ‘gezonde’ bloedsuikers, dus ook nu respecteer ik zijn keuze om geen verdere acties te ondernemen. Wat is immers belangrijker als je weet dat je in afzienbare tijd komt te overlijden? Ik deel hem mee dat ik de collega van vanmorgen ervan op de hoogte zal brengen, maar dat wilt hij niet. Hij zegt: “Ik heb er ook niet aan gedacht, dus ik neem het haar niet kwalijk. Zeg maar niks tegen haar, dat komt zo zeurderig over.”
Rust
Na de transfer van rolstoel naar bed, de aansluiting van de nachtbeademing, de opladers ingeplugd zijn in zijn rolstoel en apparaten, en wanneer alle spullen binnen handbereik zijn, lijkt hij tot rust te komen. De irritatie verdwijnt. We praten nog even, en ik merk dat het veelal over mij gaat, mijn verhuizing, vrijgezellenfeest, sport en school. Het is geen desinteresse vanuit mij, maar hij is oprecht geïnteresseerd in mijn leven. Ik denk: het moet vast fijn zijn dat er even niet over jouw ziekte gepraat wordt.
Eenmaal terug in de auto denk ik er nogmaals over na. Ik stop de auto langs de weg en besluit wel mijn collega via een mail op de hoogte te brengen. Niet als kritiek, maar het beeld van deze man, gefrustreerd over een insulinenaald, wil ik zolang het nog kan voorkomen.
