Het is vandaag wereld MS dag. Een dag om stil te staan bij deze slopende ziekte en extra aandacht te hebben voor iedereen die hier, direct of indirect, mee moet leven. In dit interview vraagt verpleegkundig specialist Merel de la Combé aan een van haar bewoners met MS hoe het is om deze ziekte te hebben.
Het Nationaal MS Fonds legt het ziektebeeld als volgt uit: Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij de zenuwen bloot komen te liggen. Daardoor geven ze minder goed signalen van en naar de hersenen door, soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. Hierdoor kunnen plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden. In Nederland hebben ongeveer 25.000 mensen MS. Elk jaar komen daar zo’n duizend mensen bij. Er zijn medicijnen die de ziekte kunnen remmen, maar genezen is nog niet mogelijk.
Merel bespreekt samen met een van haar patiënten het verloop van de ziekte en de moeilijkheden die MS met zich meebrengt, maar ook de positieve kanten.
Kan u vertellen over de periode waarin de diagnose MS gesteld werd?
“Ik was in het ziekenhuis onder behandeling voor een te snel werkende schildklier, het heeft een hele tijd geduurd voordat dat weer hersteld was. Daarna bleef ik rare dingen houden: ik voelde me niet helemaal lekker en begon raar te lopen, allemaal onduidelijke klachten die niet goed te verwoorden waren. De internist vertelde dat je altijd wat restverschijnselen houdt na de behandeling van de te snel werkende schildklier.
Het niet goed voelen bleef maar aanhouden, waarvoor ik uiteindelijk bij de neuroloog terecht ben gekomen. Er werden onderzoeken gedaan, onder andere een beenmergpunctie en een MRI-scan, waaruit bleek dat het MS was. Ik had eerst een gevoel van opluchting. Ik kon al die tijd maar niet goed uitleggen wat ik voelde en waar ik last van had en nu werd bevestigd dat er echt iets aan de hand was, maar als je dan thuis komt dan besef je je pas echt wat er aan de hand is.”
Hoe is het u vergaan sinds de diagnose tot nu?
“Ik had aan het begin hoop, omdat niet iedereen in een rolstoel terecht komt. Je hebt namelijk verschillende vormen van MS. Helaas kreeg ik te horen dat ik de primair progressieve vorm heb. De diagnose werd bij mij op wat hogere leeftijd gesteld, ik was 57 jaar. Toen wist ik al snel dat een rolstoel onvermijdelijk zou zijn.
Aan het begin bleef het nog wel een beetje stabiel, toen spoot ik ook nog betaferon (red: medicatie tegen de MS) en kreeg met regelmaat een prednisonkuur. Op een gegeven moment hielp die medicatie niet meer, toen ging het vrij snel achteruit. Dan begin je met een stok, dan één kruk, dan twee krukken, dan een rollator en zo gaat het steeds een stapje verder tot je uiteindelijk in een rolstoel zit. Het is iedere keer aanpassen en afscheid nemen van wat je eerst nog kon. Ik moest er telkens aan wennen dat ik weer een stukje verder achteruit ging.
Ik heb wel elke keer alles geaccepteerd, ik ben vrij optimistisch. Natuurlijk heb ik ook wel van die dagen gehad waarop ik mezelf verschrikkelijk zielig vond, maar dat overdreef ik dan zo dat ik eigenlijk ook wel weer om mezelf moest lachen. Ik heb een fijn netwerk om me heen, met kinderen, kleinkinderen en vrienden. Dat is niet zaligmakend, maar het helpt wel enorm.
Ik heb 22 jaar aan de IJssel gewoond, tegenover de uiterwaarden, dat was natuurlijk geweldig maar ik kon daar niet blijven omdat er geen lift aanwezig was. Toen ben ik naar een andere woning verhuisd waar wel een lift aanwezig was, maar op een gegeven moment kon de thuiszorg het niet meer bolwerken. Het was thuis te zwaar, ook voor mezelf. Ik ben onlangs verhuisd naar het verpleeghuis. Die overgang was heel moeilijk, het is nog steeds moeilijk. Toen ik hier kwam had ik zoiets van: nu ben ik beland waar ik straks ook eindig.”
Wat doet de ziekte op psychisch vlak met u?
“Mijn flexibiliteit is zo langzamerhand helemaal op. Ik was altijd iemand die zei: kunnen we niet linksaf dan gaan we met het grootste gemak rechtsaf, maar dat heb ik niet meer. Maar ik heb al zoveel in moeten leveren. Ik merk ook dat sommige karaktereigenschappen veranderen door de MS. Vroeger stapte ik zo in de auto als ik iets bedacht had om te doen, maar dat werd op een gegeven moment een hele organisatie. Ik wilde opeens dat alles tot in de puntjes geregeld was, ik was overgeorganiseerd, alles moest kloppen. Dat was vreemd voor me, ik dacht soms: hoe ben ik zo geworden? Mijn naasten herkenden dit ook niet van mij. Cognitief is het ook wel wat achteruit gegaan, daar moet je allemaal maar genoegen mee nemen. Ik heb nu wel een bepaalde rust, ik zit nu hier in het verpleeghuis en zo is het ook goed.”
Wat is het aller moeilijkst in het leven met MS?
“Het moeilijkste is dat je je vrijheid kwijt bent en dat je ontzettend afhankelijk bent. Er is ook sprake van een bepaalde machteloosheid. Ik had voor ik ziek werd een enorme zelfstandigheid. Dat vond ik heel prettig, maar dat ben ik nu kwijt. Het wennen daaraan vind ik het aller moeilijkst. Soms is het moeilijk om voor ‘vol’ te worden aangezien als je in een rolstoel zit. Als ik bijvoorbeeld in de stad ben met mijn zus die achter de rolstoel loopt, dan wordt het gesprek over mijn hoofd gevoerd. Ook als ik dan iets zeg, dan wordt er aan mijn zus antwoord gegeven. Je wordt in een rolstoel dus niet 100% serieus genomen.
En de nachten kunnen ook een uitdaging zijn. Als ik in bed lig, dan lig ik de hele nacht stokstijf, want ik kan niks bewegen. Ik moet dus echt goed liggen en dat is soms een heel gedoe: het kussen een beetje naar boven, een beetje naar links, een beetje naar rechts. Dan voel ik me soms een zeur, omdat het natuurlijk best lastig is voor de zorg. Ik merk dat trouwens niet aan de zorgmedewerkers hoor, maar ik krijg wel snel het gevoel dat ik zeur omdat het weer niet goed is.”
Heeft de ziekte ook positieve dingen gebracht?
“Je merkt dat mensen wegblijven, waarvan je dat ook niet zo erg vindt. De vriendschappen die ik had die blijven wel. Ik was bang, omdat ik nu wat verder weg woon, dat niet iedereen zou blijven komen. Je weet door de ziekte wie je echte vrienden zijn.”
Welke tips wil u geven aan zorgverleners die zorgen voor cliënten met MS?
“Luister heel goed naar de cliënt: zij zijn volkomen afhankelijk van jou. Als een zorgverlener bijvoorbeeld zegt dat iemand goed in de rolstoel zit, terwijl diegene voelt dat dat niet zo is, dan zorgt dat voor lichamelijke klachten. Natuurlijk heb je ook mensen die écht een zeur zijn, maar dat heb je zo in de gaten! Dat is ook niet de bedoeling. Denk er bovendien ook aan dat je te maken hebt met mensen die nog steeds volkomen bij hun verstand zijn en al een heel onafhankelijk leven hebben gehad, met een baan en een sociaal leven.”
