Hij werd door zijn moeder voor de zomer naar de dagopvang gebracht. Stijn heette hij, en ik zal hem nooit meer vergeten. Als vrijwilliger werkte ik dat jaar voor Stichting Wielewaal en de opdracht voor die zomervakantie was: organiseer een leuke vakantieweek voor een bonte groep kinderen met een beperking.
Op locatie hadden we de beschikking over een schat aan hulpmiddelen, ruimtes en materialen. De kinderen bleven niet slapen, maar werden elke dag gebracht en gehaald. Zo ook de held uit dit verhaal: Stijn. “Hij is koppig hoor!”, waarschuwde zijn moeder ons de eerste dag. En terwijl ze dat zei, zag ik de kleine jongen achter zijn looprekje wat rechter gaan staan. Stijn was amper vijf jaar en geboren met Duchenne Spierdystrofie.
Klein maar zelfverzekerd
Kinderen met Duchenne missen een eiwit dat zorgt voor de stevigheid van spiercellen. Duchenne treft vooral jongens: wereldwijd een op de vijfduizend. “Oké Stijn, welkom!” zei ik. “Leuk dat je er bent.” Klein van stuk was hij, met blonde krullen, een paar grote blauwe ogen en een open, zelfverzekerde houding. Zonder terughoudendheid gaf hij alle begeleidsters een ferme hand en hij leek hiermee te zeggen: ‘Ja, het gaat zeker leuk zijn dat ik er ben.’
Vervolgens liep hij, met behulp van zijn looprek, op geheel eigen wijze de ontvangstruimte in om eens een kijkje te nemen waar hij terecht was gekomen. “Veel plezier, Stijn!” riep zijn moeder hem nog achterna. Men zegt weleens dat je nooit een tweede kans krijgt voor het maken van een eerste indruk, maar dat had Stijn ook niet nodig. Want wat een grote kleine man hadden we met hem in ons midden!
Omdat zijn lijfje vaak niet wilde wat zijn koppie bedacht had, maakte hij gebruik van een looprek en een loopfiets, afhankelijk van hoe snel hij wilde gaan. Zijn grote hobby was voetballen en geloof het of niet, maar dat kon hij ook echt best aardig. Bij het dribbelen gebruikte Stijn zijn looprek, waarmee hij een aardige snelheid kon bereiken, maar waarmee hij de bal ook kon afschermen voor tegenstanders die te dichtbij kwamen. Eenmaal bij het doel aangekomen, zorgde zijn ietwat ongecontroleerde motoriek vaak voor verrassingen bij de keeper en zo wist hij menig puntje te scoren.
Stijn gaf nooit op
Vroeg je hem wat hij later wilde worden, dan antwoordde hij zonder daar een seconde over na te hoeven denken met ‘voetballer’. En met zijn mental power zou het me niets verbazen als het hem ook daadwerkelijk gelukt is om G-voetbalspeler te worden. Want dat er op dat kleine begrensde lijfje een enorme kop zat, uitte zich in de loop van de week ook nog op een andere manier.
Een grote luxe was dat we beschikten over een gymzaal, die helemaal was ingericht voor het gebruik door kinderen met een beperking. Hier vonden al onze deelnemertjes een waar speelparadijs. Er kon veilig worden geschommeld, gegleden, geklommen en (voor hen die dit allemaal niet konden) gesnoezeld. In een hoek van de zaal konden kinderen bouwen met grote foamblokken in allerlei vormen en kleuren. Vanaf de eerste dag waren deze blokken Stijns favoriet.
Vastbesloten was hij om met deze elementen zelf een kasteel te bouwen. Het werd een ware missie en hij gebruikte alle mogelijke tijd voor het bereiken van zijn doel. Zo visualiseerde hij tijdens knutseluurtjes alvast het gewenste resultaat door er tekeningen van te maken. Eenmaal in de gymzaal begon hij met een glimlach van oor tot oor aan zijn gewichtige werk. De blokken waren groot en zwaar, zeker als je je met een hand vast moet houden aan een looprek. Maar Stijn volhardde in zijn plan, hoe vaak de door hem met veel moeite op elkaar gestapelde blokken ook omvielen. Geduldig en zonder te mopperen begon hij dan gewoon weer opnieuw. Was het tijd om de zaal te verlaten, dan hoorde je Stijn niet. Hij wist: morgen liggen de blokken er nog en dan ga ik gewoon weer verder.
Leren van een vijfjarig jochie
Deze vijfjarige jongen had blijkbaar in zijn korte leventje, waarin het hem niet altijd meezat, al geleerd om zijn behoeften even uit te stellen en op de langere termijn te denken. Waarschijnlijk was hij eraan gewend dat dingen bij hem nou eenmaal wat langer duurden en hem moeite kostten. Hij liet een geduld, een vastberadenheid en een (zelf)vertrouwen zien zoals ik dat zelden eerder zag.
‘Kijk en leer, zuster’, sprak ik mezelf regelmatig in gedachten toe. Emoties als frustratie en teleurstelling leek hij niet te kennen. Maar toen het hem op de laatste dag eindelijk lukte om zijn kasteel af te krijgen, was de euforie overduidelijk. We hebben ons afscheidsfeestje dan ook in zijn kasteel gevierd, stuk voor stuk verkleed als prinsen en prinsessen. Apetrots was ie, onze Stijn. En wij op hem!
