De impact van familieparticipatie in de zorg is groot, maar des te meer als het aankomt op iemands laatste levensfase. Zo ziet kwaliteitsverpleegkundige Patty Velthuis-de Lange bij een van haar cliënten met Parkinson voor hoeveel rust en warmte dit kan zorgen. Ze deelt haar ervaring.
Een week geleden heeft mevrouw meerdere wegrakingen, ze is verward en eet en drinkt minimaal. We maken ons zorgen. De arts neemt contact op met de dochters van mevrouw en deelt onze zorgen dat mevrouw in het eindstadium van Parkinson is gekomen. Ze heeft haar laatste levensfase bereikt. De dochters zijn verdrietig en bespreken met de arts het vervolgtraject. Het is geen toegevoegde waarde meer om mevrouw in te sturen naar het ziekenhuis, vanwege het progressieve stadium van de ziekte. Er wordt een medisch beleid afgesproken dat gericht is op comfort in het verpleeghuis, niet wetende dat het de dagen erna snel bergafwaarts zal gaan.
Samen steun bieden
In de dagen erna krijgt mevrouw meer insulten en raakt ze meer verward. In een verward moment wil mevrouw gaan lopen en dus neemt het valrisico toe. Dochters besluiten dat zij om en om bij hun moeder blijven, zodat er 24/7 toezicht is en mevrouw rust en comfort heeft. Uiteindelijk blijven alle drie de dochters van mevrouw slapen, om zo samen de laatste dagen door te brengen.
Vanuit de zorg proberen wij steun en troost te bieden en mevrouw zo goed mogelijk te verzorgen. Het is voor ons prachtig om te zien hoe deze vrouwen hun moeder ondersteunen. Bij een insult gaat een van de dochters achter mevrouw liggen, waar ze zichtbaar rustig van wordt. Haar zussen zitten om het bed heen en zo vormen ze een kring van liefde.
Door al het verdriet heen, is er ook ruimte voor humor. Bijvoorbeeld wanneer een van de dochters het appartement van mevrouw heeft gestofzuigd, terwijl ze daar zelf zo’n hekel aan heeft en het thuis niet vaak doet. Als aan moeder verteld wordt dat haar dochter aan het stofzuigen is geweest, reageert ze: “Door ma’j trots op wez’n”, waarop dochter zegt “Het is gelukt, ik ben af.”.
Ja, mevrouw, het is gelukt. U heeft drie dochters goed de wereld in geholpen en waar u altijd voor hen heeft gezorgd, zie je dat u dit nu terugkrijgt en zij nu voor u zorgen. Mevrouw krijgt weer een insult en we zien dat ze hier niet goed doorheen komt, veel naschokken ervaart en niet comfortabel is. We willen haar graag meer comfort bieden en bespreken dit met de dochters.
Het accepteren van de stervensfase
De arts praat in het bijzijn van mevrouw met haar en haar dochters over palliatieve sedatie in de stervensfase. De dochters nemen de informatie tot zich, maar vinden het nog erg moeilijk om deze stap te zetten. Vanuit de kast met waakspullen wordt etherische olie aangeboden, zodat de zussen de handen van hun moeder kunnen masseren. Op het moment dat ik het appartement binnenkom zijn er emoties, maar er heerst ook een serene rust.
Met dochters spreken we af dat wij als zorg niet meer binnenkomen. Zij houden mevrouw in de gaten en als zij ons nodig hebben bellen zij ons. Na een relatief rustige nacht roepen de dochters ons eind van de ochtend op. Zij hebben met zijn drieën besproken dat het tijd is om mevrouw meer comfort te gaan bieden. De arts wordt opgeroepen en er wordt afgesproken om mevrouw aan te sluiten aan de pomp voor palliatieve sedatie. Een dochter heeft toch nog haar twijfels, zij wil eigenlijk nog heel graag van haar moeder horen dat het goed is zo. Iedereen om mevrouw heen, familie en zorg weet dat het voor mevrouw het beste zal zijn, maar het is ook belangrijk dat iedereen er 100% achter staat.
Mijn collega en ik besluiten om eerst de insuflon te plaatsen en vervolgens nog met de dochters te praten om meer uitleg te geven hoe het in zijn werk gaat. Als ik mevrouw roep, antwoordt zij met “Ja?”. Ik vertel mevrouw dat wij een naaldje gaan plaatsen, waardoor zij medicatie gaat krijgen, zodat ze geen pijn heeft en rustig kan gaan slapen. Ik vraag haar of ze dit goed vindt. Mevrouw antwoord bevestigend.
Het is fijn omdat dit voor dochters de bevestiging is die zij graag van hun moeder wilden zien. En voor ons als zorg is het fijn dat je de familie kan begeleiden en op deze manier mevrouw het comfort en de rust kan bieden die zij zo verdiend heeft. Aan het begin van de middag is mevrouw aangesloten aan de pomp, met haar dochters om haar heen. Wanneer de dochters in de avond even de slaapkamer verlaten om hun bedden voor de nacht klaar te leggen, blaast mevrouw in alle rust haar laatste adem uit.
Voor ons als zorgteam is het mooi om te zien hoe wij dit traject in samenwerking met de familie de afgelopen week hebben doorgemaakt. Doordat de familie aanwezig is, is er meer toezicht dan wij als zorgteam kunnen bieden. En doordat wij elke stap samen met familie zetten, is er bij hen acceptatie over de situatie en worden zij geïnformeerd over wat er komen gaat. Uiteraard is familieparticipatie niet alleen in de laatste levensfase van belang, maar het maakt deze fase wel een stukje liefdevoller.
