Kinderverpleegkundige Ina komt regelmatig in aanraking met ernstig zieke kindjes. Nadat zij de zorg bij hen afsluit, laten veel van hen nog lang een indruk achter. Zo ook de tienjarige Kay, een kankerpatiëntje met een bijzonder doorzettingsvermogen.
Vanmorgen hoorde ik het nummer ‘Zachtjes Zingen’ van Bløf op de radio en onmiddellijk moest ik denken aan een heel bijzonder jongetje. Via een zorgbemiddelingsbureau kreeg ik zijn gegevens, met de vraag of ik zijn vader en moeder een handje kon gaan helpen. Zijn naam was Kay. Hij was nog geen tien jaar oud en was al anderhalf jaar aan het vechten tegen kanker.
Een pittige tijd
Een hersenstamglioom kwam aan het licht toen hij maar niet op wilde knappen na een vermeend ‘buikgriepje’, waarbij hij erg misselijk was en veel moest overgeven. Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n 600 kinderen een vorm van kanker. Ruim 40% daarvan krijgt te maken met hersentumoren. Gelukkig neemt de sterfte van kinderen aan kanker steeds meer af, maar helaas zijn de hersentumoren daar een uitzondering op.
Onze Kay had het ‘geluk’ dat zijn tumor op een plek zat die operabel was en deze pittige operatie had hij toen ik hem voor het eerst ontmoette al achter de rug. Samen met zijn moeder was hij een tijdje in Duitsland geweest voor protonentherapie, een zeer gerichte vorm van bestralen, die minder schade toebrengt aan gezond weefsel. Ook onderging hij een flinke tijd chemokuren.
Zijn vader, de grote held van Kay, kon door zijn werk niet aansluiten bij de behandelingen en het verblijf in Duitsland. Online hadden ze zoveel mogelijk contact met elkaar. Kay’s moeder kon er wel bij zijn. Doordat zij door de ziekte van haar zoontje op haar werk veel afwezig was geweest, was ze eerder haar baan kwijtgeraakt. Het gezin raakte daardoor financieel in zwaar weer. Het wegvallen van een inkomen terwijl de ouders tegelijkertijd voor allerlei onverwachte kosten kwamen te staan, was hen niet in de koude kleren gaan zitten. Maar doordat vader veel had overgewerkt, waren ze er doorheen gekomen.
Een indrukwekkend kind
Eenmaal thuis vond de moeder weer een nieuwe parttime baan. Het gezin was daarom op zoek naar een verpleegkundige voor de verzorging en de begeleiding van Kay thuis. Ik kwam hen hierbij ondersteunen. Mijn eerste ontmoeting met deze jongen heeft veel indruk op mij gemaakt. Kay was door alle behandelingen uiteraard zijn haartjes, maar ook heel veel gewicht verloren. Hij woog nog geen 25 kilogram en zijn lijfje had het zwaar te verduren gehad, dat was duidelijk.
Door de chemokuren was er neuropathie ontstaan, waardoor Kay nauwelijks meer kon lopen en hij soms veel pijn had. Om aan te sterken kreeg hij 24 uur per dag verrijkte voeding toegediend via een neus-maag sonde. Deze voeding werd door hem echter niet altijd goed verdragen en met name ’s nachts werd hij er regelmatig misselijk van. Bij het overgeven spuugde hij vaak zijn sonde mee, die dan de volgende ochtend weer opnieuw moest worden ingebracht. En dat inbrengen, dat vond hij verschrikkelijk!
Dit was de situatie waarin ik startte bij Kay. Een uitgemergeld vogeltje was hij, liggend op de bank, maar in zijn grote bruine ogen glom iets. Al vanaf de eerste dag. En dat lichtje, dat vuurtje dat daar brandde, gaf heel erg aan: “Ik geef het nog niet op!”. Het was precies dat wat iedereen om hen heen ook de kracht gaf om door te gaan. En behalve met dat vlammetje in zijn ogen verraste hij me al heel gauw nog met iets anders.
Muziek bracht hem weer op de been
Het gebeurde op een van mijn eerste dagen bij Kay thuis. Ik had hem geholpen met aankleden, het innemen van zijn medicijnen en het verzorgen van zijn sonde, en hij lag daarvan bij te komen op de bank. Ik was in een stoel naast hem gaan zitten en was even stilletjes een boek gaan lezen, om hem zijn broodnodige rust te gunnen. Op de achtergrond speelde zachtjes de radio. En toen ineens begon hij te zingen. Hij zong mee met een toen heel populair liedje: “Rockabye” van Clean Bandit.
So, Rockabye baby, Rockabye
I’m gonna rock you
Rockabye baby, don’t you cry
Somebody’s got you
Rockabye baby, Rockabye
I’m gonna rock you
Rockabye baby, don’t you cry
Met zijn nog hoge jongensstem zong hij vanaf de bank heel zuiver, met een geweldig gevoel voor timing en ritme. Ik wist niet wat ik hoorde, wat een talentje! Kay bleek dus een heel muzikaal jongetje te zijn. Lichamelijk helemaal stuk op dat moment, maar muziek hield hem op de been, nee, letterlijk bracht hem weer op de been! Want de oefeningen van de fysiotherapeut die hij elke dag moest doen, eerst vanaf de bank en later steeds meer staand en lopend, vond hij heel erg “stom”. Hij maakte zich er in het begin dan ook erg makkelijk van af.
Maar op muziek werden de oefeningen van “stom” met enige gezamenlijke inspanning (en een beetje gek doen) toch wel heel grappig en op het eind zelfs leuk om te doen. We hebben heel veel gelachen, Kay en ik. En hij ontwikkelde zich van een uitgemergeld vogeltje naar de tijger die hij in zijn hart al was. Ik nam afscheid van hem toen hij weer naar school kon en ook zijn eerste voetbaltraining weer mee ging doen. Een toonbeeld van moed was deze jongen voor mij. Als je als jonge man dit aankan, dan kan je alles aan!
