Als jongvolwassene verwacht je niet dat je misschien weleens ernstig ziek kan worden. Ben je net je leven aan het opbouwen, heb je ineens kanker. Dat is een flinke klap. Om jongeren hier goed bij te begeleiden, bestaat de AYA-zorg. Oncologieverpleegkundige Noah vertelt wat dit inhoudt.
Jouw wereld staat ineens op z’n kop. Je bent net volwassen, maar plots krijg je de diagnose kanker. Het kan zijn dat je veel vragen hebt die specifiek zijn voor jouw leeftijd of jouw situatie. Naast vragen over ziekte en behandeling kan je ook vragen hebben over studeren, werk, voeding, sport, zelfstandigheid, relaties, het kopen van een huis, vruchtbaarheid en seksualiteit. Juist dan heb je zorg nodig die stilstaat bij wat er in jóuw leven speelt. Tijdens het behandeltraject, maar ook daarna.
Wie vallen er onder AYA?
Alle jongvolwassene tussen de 18 en 39 jaar met de diagnose kanker zijn AYA’s (Adolescents and Young Adults). Jaarlijks wordt er in Nederland bij 3900 jongvolwassenen de diagnose kanker gesteld. Het is een aparte oncologische patiëntengroep door unieke karakteristieken, zowel medisch als psychosociaal.
Bij AYA-zorg staat de vraag: ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’ centraal. AYA-zorg gaat uit van een integrale, holistische visie met focus op kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling van kanker. Het maakt niet uit welke vorm van kanker iemand heeft, al hebben de meeste patiënten een mammacarcinoom, testiscarcinoom, melanoom of lymfeklierkanker.
Hoe is AYA-zorg in Nederland geregeld?
AYA-zorg is sinds 2018 opgenomen in het SONCOS-normeringsrapport. Dat betekent dat ieder ziekenhuis dat oncologische zorg geeft aan kankerpatiënten tussen de 18 en 39 jaar verplicht is om AYA-zorg te leveren. Het landelijke AYA Zorgnetwerk heeft dit op de kaart gezet en zorgt voor (bij)scholingen van zorgprofessionals en het waarborgen van eenduidigheid en kwaliteit van zorg.
Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is een samenwerkingsverband van ziekenhuizen, opgebouwd uit zes regionale zorgnetwerken waardoor AYA-zorg voor iedere patiënt beschikbaar is. Binnen elk regionaal netwerk zijn er algemene ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen én 1 of 2 AYA-kenniscentra met AYA-poli’s bij de UMC’s en het AVL. Deze kenniscentra zorgen voor poli voor het verlenen van professioneel consultatie en het verlenen van complexe AYA-zorg. De overige ziekenhuizen leveren AYA-zorg binnen hun normale zorg.
Wat is AYA-zorg?
AYA’s krijgen de reguliere zorg en behandeling, in combinatie met psychosociale zorg. Dit betekent dat er zowel klinisch als poliklinisch aandacht is voor het bespreken van bepaalde vraagstukken die bij jonge mensen met kanker kunnen spelen. Denk hierbij aan het aangaan van een relatie, het contact houden met vrienden, seksualiteit, het krijgen van kinderen of een hypotheek.
Het is belangrijk dat deze groep patiënten met zulke vragen bij iemand terecht kan en dat patiënten vragen over deze thema’s durven te stellen. Hierdoor voelen zij zich gehoord en gezien, ervaren zij meer kwaliteit van leven, zijn ze autonomer en hebben zij minder coping problemen. Het is een verrijking van de zorg voor kankerpatiënten.
