Tien jaar geleden verloor Atie van Lieshoud haar partner Pieter aan fronto temporale dementie. Toch heeft ze niet het gevoel dat ze hem kwijt raakte aan deze ziekte. Atie wil graag haar ervaring met lotgenoten delen, want hoe maak je het leven en omgaan met een partner met dementie draaglijker?
Op 17 november was Atie van Lieshoud spreker op de allereeste Dag van Dementie in Utrecht, waar zij haar verhaal vertelde in een lezing.
Het begin
Atie: “Toen Pieter de diagnose FTD kreeg, had ik geen idee wat ik moest verwachten. Ik had er zelf nog nooit van gehoord, zelfs mijn huisarts niet! Alzheimer begint op een andere plek in de hersenen dan FTD, dus je hebt andere kenmerken.” FTD zit meer frontaal dan Alzheimer. Zo had Pieter meer verzameldrang en zijn persoonlijkheid werd wat anders. Daarnaast werd hij ook dwangmatig. Dat was in het begin nog een obstakel. Je kan wel tegen de dwang in gaan, maar deze ga je niet winnen. “Ik had een keer een spelletje Mens Erger Je Niet meegenomen voor een middag, niet wetende dat ik dat jarenlang elke dag op hetzelfde tijdstip zou spelen. Je kan er dan wel tegenin gaan omdat je er geen zin in hebt, maar het gaf hem structuur. Verzetten maakt de situatie voor beide kanten niet veel beter, gewoon aanpassen en accepteren hield de sfeer goed en zo hadden we beiden een leuke middag.”
Natuurlijk zijn niet alle vormen van dementie hetzelfde en is meebewegen niet altijd mogelijk, zo is het omgaan met agressie bijvoorbeeld erg lastig. Gelukkig had Atie hier geen last van met Pieter. Ze zag in dat hij er niets aan kon doen hoe hij veranderde en vond dat juist vervelend voor hem. Atie vertelt: “Ik weet heel zeker dat hij het wist. Dat vond ik heel erg, maar ik kon respecteren dat hij daar niet over wilde praten.” In het leerproces kwam Atie erachter dat je vooral niet te veel stil moet staan bij alles wat er mis gaat, wegvalt of niet meer kan. “Het moment dat je te lang stilstaat bij wat verloren gaat, loop je eindeloos achter.”
De verhuizing naar het verpleeghuis
Op een gegeven moment is het dan echt tijd voor het verhuizen naar het verpleeghuis. Pieter had meer zorg nodig dan Atie thuis kon bieden. Dit was best een overgang en heel erg wennen, ook voor Atie. “Ik moest wennen aan hoe alles daar ging, ik moest mijn man aan iemand anders toevertrouwen. Dat voelde best onveilig”, vertelt ze. “Het ging niet meer volgens onze gewoontes en in een verpleeghuis gaat ook weleens iets niet helemaal goed, die meiden kunnen ook niet alles. Gelukkig kon ik uiteindelijk mijn ei kwijt bij een FFE’er, waarmee ik elke maandag een bakje koffie deed. Ik vertelde wat ik lastig vond en zij vertelde hoe het ging met Pieter. Uiteindelijk gingen we steeds beter samenwerken en heb ik niks dan lof voor hoe zij voor Pieter zorgden. Ik maakte mij bijvoorbeeld zorgen dat Pieter zo’n verdriet moest dragen. Een van de artsen zei daarop tegen mij: ‘Jij hebt 24 uur per dag verdriet en hij misschien 24 keer een kwartier, want hij vergeet het weer’. Dat heeft mij enorm geholpen.”
De zorgverleners van het verpleeghuis zagen de mens in Pieter en probeerden er samen met Atie het beste van te maken. Zo herinnert ze zich bijvoorbeeld nog goed de laatste keer kerst met haar Pieter. De verzorgenden van het verpleeghuis hadden hun uiterste best gedaan om hen samen nog een mooi kerstdiner te geven. “Pieter zat uitgedost in nette kleding te wachten. Ze hadden hem zelfs zijn vlinderstrikje omgedaan”, vertelt Atie.
Naast alle nieuwe mensen die voor Pieter zorgden, was er nog een andere confrontatie waar Atie mee te maken kreeg: “Iedereen is ziek daar. Daar wilde ik eigenlijk ook niets van weten. Ik was erg gesteld op onze privacy en op ons eigen wereldje, andere zieke mensen zien was dan ook erg confronterend. Eerst dacht ik alleen maar: zij horen bij een wereld waarin ik niet wil zijn.” Uiteindelijk is dat volledig omgedraaid. “Ik ging geven om de medewoners van Pieter, ze raakten me.” Daarnaast raakte ze bevriend met de verzorgenden die voor Pieter en de andere zieke bewoners zorgden. Atie stelde zich ervoor open en zo werd het verpleeghuis een plek die niet haar thuis was, maar wel een plek waar ze zich thuis voelde.
Omgaan met dementie bij je partner
“Pieter vertrouwde mij volledig, dat moest ook wel. Je wordt eigenlijk zachter naar iemand en beseft maar al te goed dat hij er niets aan kan doen dat hij zo is.” Wat volgens Atie ook belangrijk is, is om niet deze persoon buiten te sluiten als je in een groter gezelschap bent. “Ik wilde niet over zijn hoofd heen gaan praten waar hij bij zat. Ik zeg niet dat mensen die dat wel doen fout zitten, maar je hebt minder contact met iemand. Hij is tenslotte in dezelfde ruimte.” Atie probeerde bovendien om zoveel mogelijk naar Pieter te gaan. “Je moet ook niet haastig op bezoek willen gaan. Het moment dat je het net op kan brengen om plichtmatig langs te gaan, is het moment dat je iemand kwijt raakt.” Ze vergelijkt het met gewone vriendschappen, waar je ook gewoon tijd voor maakt. Het is een leerproces.
Hetgeen dat Atie lotgenoten het meest bij wil brengen, is dat ze hun partner niet kwijt hoeven te raken aan dementie. “Pieter was niet meer de partner zoals hij was, dat stukje vaagde zeker weg. Maar onze emotionele connectie was zo sterk, alsof wij met draadjes verbonden waren. De ziekte had geen invloed op onze band en de verbondenheid die wij voelden.” Zelfs op het einde merkte Pieter het meteen als Atie er niet was en een ander naast hem zat of lag. Dan werd hij onrustig. “Zo sterk was die band dus. Natuurlijk was er teleurstelling en verdriet, maar ik wist waar we aan toe waren met deze ziekte. Het zijn uiteindelijk de mooiste jaren van mijn huwelijk geweest, in een samengeperst afscheid.”
