Hoe maak je je wensen duidelijk als je ongeneeslijk ziek bent en een verstandelijke beperking hebt? Nadenken over wat je wilt aan het einde van je leven is niet altijd makkelijk, dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Nivel-onderzoeker Nienke Bekkema maakte speciaal voor hen een werkboek dat zij kunnen gebruiken om wensen over het levenseinde kenbaar te maken. Het boek werd onlangs bekroond met de Jaarprijs Palliatieve Zorg-Impact 2015.
Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is een relatief nieuw kennisterrein. Er wordt nog niet zo heel lang onderzoek naar gedaan. Nienke Bekkema is van huis uit orthopedagoog en is bezig met promotieonderzoek naar dit onderwerp. Tegelijkertijd ontwikkelt zij hulpmiddelen voor de praktijk, zoals dit werkboek. Waarom is er speciaal aandacht nodig voor palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking?
Nienke: “Ik denk dat mensen met een verstandelijke beperking nog een beetje een vergeten groep zijn binnen de palliatieve zorg. Toen wij een aantal jaar geleden begonnen, heerste er best een taboe om met deze doelgroep te praten over ziekte en dood. En nog steeds is het niet eenvoudig om deze onderwerpen bespreekbaar te maken. Uit eerder onderzoek is ook gebleken dat mensen met een verstandelijke beperking niet altijd betrokken worden bij de palliatieve zorg en dat hun wensen niet altijd goed achterhaald worden. Dat was voor ons een belangrijke aanleiding om het werkboek te maken.”
Zeven thema’s
Om het werkboek echt aan te laten sluiten bij wat de doelgroep zelf belangrijk vindt, hebben 33 mensen met een lichte verstandelijke beperking meegedacht over de onderwerpen die in het boek aan bod kunnen komen. Dat gebeurde door hen in groepjes het beeldverhaal van de ongeneeslijke zieke Anne voor te leggen en de vraag te stellen wat je allemaal zou kunnen doen om zo goed mogelijk voor Anne te zorgen. Uit de gesprekken zijn zeven thema’s gekomen die de basis vormen van het werkboek. Elk thema wordt in eenvoudige taal en met citaten en pictogrammen behandeld.
Nienke: “Een van de dingen die me vooral opviel tijdens de gesprekken voor het werkboek is dat, als je een veilige omgeving creëert, je heel goed kunt praten over ziekte en doodgaan met mensen met een verstandelijke beperking. Dat zeg ik ook als stimulans voor andere onderzoekers en mensen in de zorg om het vooral niet uit de weg te gaan. Uit Engels onderzoek is ook gebleken dat mensen met een verstandelijke beperking zich heel erg onveilig kunnen voelen als ze niet betrokken worden bij de zorg. Ze weten dat er iets met hen aan de hand is, maar worden dan niet voldoende geïnformeerd.”
Hulp van buitenaf
“Als mensen niet betrokken worden, is de kans bovendien groot dat de wensen van de patiënt onduidelijk blijven”, zegt Nienke Bekkema. “In de palliatieve zorg draait het er juist om dat je de patiënt een zo goed mogelijke kwaliteit van leven kunt geven. Als je niet weet wat iemands wensen zijn, loop je het risico dat de zorg niet aansluit bij zijn behoefte. De mensen die we spraken voor het maken van het werkboek, benadrukten hoe belangrijk zij het vonden dat er naar hen geluisterd werd en lieten weten dat zij zich niet altijd gehoord voelden.”
Toch is het nog lang niet vanzelfsprekend om over doodgaan en ziekte te praten. Dat heeft verschillende redenen, vertelt Nienke Bekkema. “Aan de ene kant kunnen mensen met een verstandelijke beperking zich niet altijd goed verbaal uiten en is het daardoor lastig hun wensen te achterhalen. Aan de andere kant vinden zorgverleners en begeleiders het zelf vaak ook lastig om dit soort onderwerpen bespreekbaar te maken.”
Uit een NIVEL peiling onder verpleegkundigen, verzorgenden en andere professionals in de verstandelijk gehandicaptenzorg, bleek dat 85% zich niet bekwaam genoeg voelt om palliatieve zorg te bieden. Als je zelf de expertise niet in huis hebt, maar je wilt wel graag voor iemand zorgen op je afdeling die ongeneeslijk ziek is, kun je ook gebruik maken van hulp van buitenaf. Bijvoorbeeld van palliatieve zorgnetwerken. Daarnaast worden er palliatieve zorgconsulenten voor de verstandelijk gehandicaptenzorg opgeleid. Nienke: “Zij zouden in mijn ogen een spilfunctie kunnen hebben door samen met het team te kijken naar wat er nodig is. Wat heeft de zieke cliënt nodig? Wie kunnen we daar bij betrekken en welke expertise hebben we daarvoor nodig?”
Betrekken
“Uit de groepsgesprekken die we hielden om het werkboek te maken, kwamen onderwerpen uit de hele breedte van de palliatieve zorg naar voren. Het is mooi om te zien dat mensen met een verstandelijke beperking deze onderwerpen zelf benoemden en dus ook belangrijk vinden. Een van de belangrijkste dingen bij het bespreekbaar maken van deze onderwerpen, is dat je er iemand bij betrekt die de patiënt goed kent en vertrouwt. Vaak is dat familie, of zijn het verpleegkundigen of agogisch medewerkers die de persoon al jaren kennen. Zij weten ook het beste hoe je met hem of haar communiceert, hoe iemand pijn aangeeft en of hij op zijn gemak is. Zij zijn ontzettend belangrijk om te blijven betrekken als iemand ziek wordt.”
Uit de onderzoeksprojecten die Nienke Bekkema heeft gedaan, komt samenwerken ook als rode draad naar boven. “Je moet het samen doen”, merkt Nienke Bekkema op. “Samen met de zieke cliënt, met andere professionals, maar ook met de familie. Dat kan soms lastig zijn. Als iemand ernstig ziek wordt of komt te overlijden, heeft dat ook voor de begeleiders heel veel impact. Iemand zei eens tegen mij ‘wij zijn eigenlijk twee families. Je hebt de echte familie en de begeleiders waren ook zijn familie.’ ”
