Het is vandaag wereld ALS-dag. Een nare ziekte met een progressief verloop, wat de wereld van de patiënt en zijn of haar familie op z’n kop zet. Verpleegkundig specialist Merel de la Combé werkt in de ouderenzorg en ziet van dichtbij hoe ALS kan verlopen.
Amyotrofische laterale sclerose is een progressieve aandoening van het zenuwstelsel waardoor mensen met deze ziekte hun spieren steeds minder goed kunnen gebruiken. Relatief snel vallen spieren uit waardoor iemand bijna met de dag slechter functioneert. De levensverwachting na het stellen van de diagnose is maar drie tot vijf jaar, een doodsvonnis dus.
Een heftige diagnose
Een bewoner van het verpleeghuis waar ik werk kreeg april vorig jaar de diagnose ALS, nadat hij toenemend krachtsverlies in de ledematen opmerkte. We noemen hem in dit verhaal Pieter. Waar hij eerst dacht ‘gewoon moe’ te zijn, gingen er toch alarmbellen rinkelen toen de klachten niet minder, maar juist erger werden. Pieter ging naar de huisarts, werd doorverwezen naar de neuroloog en waar hij al bang voor was gebeurde: hij kreeg de diagnose ALS. Tijd om aan dit idee te wennen of te rouwen kreeg hij bovendien nauwelijks, want een maand na de diagnose kreeg zijn vrouw een ernstige hersenbloeding.
Gelukkig knapte mevrouw in de maanden na de hersenbloeding redelijk goed op en konden zij samen naar het verpleeghuis verhuizen. Een enorme stap voor hen beiden, om hun appartement aan rivier de IJssel op te geven. Het leven in het verpleeghuis was wennen, het is natuurlijk nooit zo fijn als thuis, maar wel prettig dat de juiste hulp nu 24 uur per dag aanwezig is. Met elkaar kunnen we onze zorg per dag aanpassen aan de behoeften van Pieter.
De zorgvraag bij ALS verandert snel
Waar hij bij opname nog redelijk goed kon lopen en nog veel zorgtaken zelf uit kon voeren, levert Pieter snel in. Het lopen gaat steeds minder goed en hij valt vaker. Zijn benen voelen als lood en zelfs een drempel van een centimeter is te hoog. Met zijn rechterarm kon hij al niet zoveel toen hij bij ons kwam wonen, maar nu wordt de functie van zijn linkerarm en -hand ook met de week minder. In korte tijd is hij niet meer in staat om zelf te eten of om de bladzijden van de krant om te slaan. Hij heeft opeens met alles hulp nodig, en dat doet best pijn.
Als multidisciplinair team staan we snel klaar om in te spelen op de veranderende zorgvraag. Zo is de ergotherapeut betrokken, die er onder andere voor zorgt dat Pieter een elektrische rolstoel krijgt waar hij zichzelf mee kan verplaatsen. Omdat er ook krachtverlies optreedt in de armen en handen is het van belang dat er goed gekeken wordt naar het besturingsmechanisme van de rolstoel. Zodra het besturen moeilijker gaat, moet het bijgesteld worden. Zodat Pieter toch zo lang mogelijk zelf de rolstoel kan besturen. Ook worden er aanpassingen gedaan in het appartement, zodat hij zo lang mogelijk de dagelijkse dingen zelfstandig kan blijven doen.
Volledige ondersteuning
Omdat Pieter naast de lichamelijke problemen ook een flinke mentale klap heeft gehad door alles, wordt hij binnen het verpleeghuis ondersteund door een geestelijk verzorger en een muziektherapeut. Zij helpen hem in het rouwproces en maken dat hij toch nog lichtpuntjes ziet in zijn steeds donkerder wordende leven. Voor de kinderen van het echtpaar wordt een maatschappelijk werker ingeschakeld, want ook voor hen is het een heel zware periode. Het is enorm belangrijk om niet alleen naar de cliënt, maar ook naar het systeem te kijken.
Naast de genoemde disciplines zijn ook de fysiotherapeut, de diëtist en de logopedist betrokken. Ik ben erg trots op al mijn collega’s, hoe we de complexe zorg voor deze man leveren en hoe we deze telkens bijsturen wanneer dat nodig is. Het is een geolied multidisciplinair team, we begrijpen goed wat er moet gebeuren en hoe we elkaar én Pieter daarmee kunnen helpen.
