Het levenseinde is een onderwerp dat op elke afdeling binnen de zorgsector weleens naar voren komt. Soms is het mooi, soms een opluchting of juist een schok, en soms is het intens verdrietig. Jacqueline werkt als POH-GGZ en vertelt over een recente ervaring met een kankerpatiënte die terminaal bleek te zijn.
Elke ochtend kijk ik in mijn agenda welke patiënten ik vandaag ga zien. Mijn tweede afspraak van vandaag is met een 51-jarige vrouw: ik noem haar in dit verhaal Suzanne. Een tijdje geleden ging ze naar de huisarts met buikklachten. Ze dacht zelf dat het kwam door spanningen. Gezien haar situatie zou dat ook best aannemelijk kunnen zijn. De huisarts verwees haar naar mij, maar wilde haar toch ook medisch laten onderzoeken.
Kwaliteit van leven
Toen Suzanne bij mij kwam, sprak ze vooral over de dingen die spanning veroorzaakten. Haar lichamelijke klachten benoemde ze alleen even in het begin van ons gesprek. Dat buikklachten en stress vaak samengaan weet ik als hulpverlener uiteraard heel goed. Ik keek er dan ook niet van op. Het zou passend geweest zijn bij haar situatie. Toch was dat niet de oorzaak.
In het tweede gesprek liet Suzanne namelijk weten dat er uitzaaiingen waren gevonden in een orgaan in haar buik. Waar de primaire kanker zich bevond, was toen nog niet duidelijk. Ze lijkt er nuchter onder. Ze wil geen overhaaste conclusies trekken, maar wacht eerst af wat de artsen zullen zeggen. Over een ding is ze heel duidelijk: de kwaliteit van leven moet voorop staan. We maken het consult af en zien elkaar dan een paar weken niet vanwege vakanties aan beide kanten.
Deze ochtend is de eerste keer dat ik haar weer zie. Het ziet er niet goed uit voor Suzanne. De primaire kanker is gevonden in een ander orgaan in haar buik. Ze heeft inmiddels een operatie gehad waarop er meer te zien was dan in eerste instantie werd gedacht. De patiënte is realistisch. Ze zegt dat ze weet dat kanker met uitzaaiingen uiteindelijk gaat leiden tot haar dood. Alles is nu gericht op blijven leven en kwaliteit van leven. Suzanne staat in mijn ogen fantastisch in het leven. Ik ben voorstander van kwaliteit van leven boven langer leven.
Een rollercoaster
Suzanne heeft ook een gezin met een partner en twee kinderen. Het gezin heeft een moeilijke tijd. Toch denk ik dat het sterke karakter van Suzanne voor hen een mooi voorbeeld en steun kan zijn. Is deze vrouw dan zo rationeel zonder emoties? Zeker niet. Op het moment dat ik haar spreek wordt ze geleefd. Alles gaat zo snel en het is een rollercoaster. Je hiervan afsluiten is dan een hele normale reactie. Dit zie je vaak. Hoewel ze haar emoties niet zo toont, zie ik ze zeker wel in haar ogen. Ze kan denk ik juist zo mooi in het leven staan door deze emoties. Ze geniet dan ook van de kleine dingen, iets wat je eigenlijk vaak hoort in deze situaties. Mensen leren genieten en het brengt ze vaak dichter bij hun naasten.
Na het gesprek zie ik pas hoe moe ze er eigenlijk uitziet. Niet heel gek, denk ik. Na ons gesprek spreek ik de huisarts even. Enerzijds om te bespreken hoe het met Suzanne gaat, anderzijds omdat we heftige dingen soms ook even bij elkaar kwijt moeten. Deze patiënte blijft de rest van de dag nog wel in mijn hoofd. Wat is eigenlijk kwaliteit van leven? Ik heb altijd de visie dat kwaliteit van leven belangrijker is maar wat weet ik er nou eigenlijk van? Enerzijds weet ik er wel wat van omdat ik veel mensen heb mogen begeleiden in hun palliatieve fase. Anderzijds kan je nooit iets zeker weten tot je zelf op dat punt hebt gestaan. Ik vind de gesprekken met deze vrouw dan ook niet zwaar, eigenlijk vind ik ze heel mooi. Maar het raakt me wel.
Praten over het levenseinde
Wat ik vooral uit dit verhaal haal is dat we soms snel geneigd zijn om iets af te doen als een psychische oorzaak. In dit geval had het prima gekund dat haar buikpijn veroorzaakt werd door stress. Toch zien we maar weer dat er in sommige gevallen wel degelijk een fysiek medische oorzaak is. Het is daarom goed om niet alleen binnen je eigen specialisme te kijken. Wat ik anderen graag wil meegeven is dat een gesprek over kwaliteit van leven of over de dood heel mooi kan zijn.
Veel zorgverleners vermijden dit onderwerp omdat ze het zelf spannend vinden of omdat ze denken dat patiënten het te moeilijk vinden om het erover te hebben. Niets is minder waar. Patiënten voelen vaak eindelijk de vrijheid om er zonder taboes over te kunnen praten. Dat wil niet zeggen dat het altijd makkelijke gesprekken zijn. Dingen kunnen je raken of je herinneren aan eigen ervaringen. Ik vind dat juist mooi. Ik ben namelijk Jacqueline, een mens. Zorgverlener zijn is enkel een rol. Verlies nooit jezelf in je rol als zorgverlener.
